臨床神経学
Online ISSN : 1882-0654
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本邦における筋強直性ジストロフィーの患者実態調査―患者対象全国調査―
高橋 正紀山本 理紗久保田 智哉松浦 徹石垣 景子砂田 芳秀小牧 宏文高田 博仁久留 聡松村 剛
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論文ID: cn-001349

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抄録

筋強直性ジストロフィー患者に対し,医療・療養に関する網羅的な無記名アンケート調査を行った.レジストリ登録者を中心に依頼し,342の有効回答を得た.9割の患者が疲れやすさを訴えていた.成人患者の1/3は離職しており,うち半分は病気のためであった.12%の患者が専門医を定期的に受診しておらず,主な理由は距離であった.人工呼吸療法の実施を勧められたが実施しなかった理由として,必要性を実感しないが最も多かった.成人女性患者の1/4に不妊治療の経験があり,その80%は本症の診断前であった.本邦における本症患者の実態や課題が明らかになった.

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