医療と社会
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〈特集〉治験・臨床研究―患者の医療アクセスの改善,被験者保護と臨床研究開発の推進―
難病法の制定と現在の難病対策について
川野 宇宏
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2018 年 28 巻 1 号 p. 17-26

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抄録

現在の難病対策については,スモンへの対応以降,数度の見直しを経て,2015(平成27)年1月1日に「難病の患者に対する医療等に関する法律」(平成26年法律第50号。以下「難病法」という。)が施行されるに至っている。難病法の下における難病対策は,これまでの研究中心的な制度から,福祉的な側面も含めた総合的な難病対策へと変化した。

このような総合的な難病対策を推し進める難病法が成立する以前から,予算事業においても医療費助成等の施策を実施してきたが,自治体の超過負担等の課題もあった。これらの課題の解決に向けた議論がなされた結果,難病法による難病対策として以下の3つの柱を中心として施策が講じられることとなった。

①効果的な治療方法の開発と医療の質の向上

②公平・安定的な医療費助成制度の仕組みの構築

③国民の理解の促進と社会参加のための施策の充実

難病法が施行され,難病対策は充実しているが,必ずしも十分とはいえない点もある。例えば,どの病気にかかっているかなかなか診断がつかない患者へ早期に診断を付けることができるようにする医療提供体制の整備や,難病患者がその状態に応じて就労し,仕事を継続していけるようにするための支援体制の充実等,更なる難病対策の充実が重要である。

これまでの成果・課題を把握し,現在の施策の延長線上に難病法に規定された見直し時期があることを見据え,難病対策に取り組んでまいりたい。

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