急性脳症患児を介護する母親に対する家族ニーズ評価を用いた支援の有用性 ─介護負担感と社会的ケア関連QOLに着目した事例考察─

抄録

目的：家族のニーズに基づく支援を行うための日本版Family Needs Survey （FNS-J）の有用性を，介護者である母親を中心とした事例経過から考察すること。

事例紹介：対象は2歳時にけいれん重積型二相性急性脳症を呈した8歳女児を介護する母親とその家族である。従来の目標設定ツールに加えてFNS-Jを用いることで，これまで把握できていなかった家族のニーズ（母親の介護負担や睡眠不足，兄の学習障害への対応など）が明らかとなった。多職種カンファレンスを通じて共有された情報をもとに，訪問リハビリテーションの導入や介助方法の検討，兄の学校との連携支援など包括的な支援体制を構築した。

結果：1年後の評価において介護負担感（BIC-11）は18点から16点へ，社会的ケア関連QOL（ASCOT-Carer）は0.542から0.806へ改善が認められた。

結論：子どもだけでなく家族のニーズを捉えることの重要性が示された。家族のニーズから捉えた問題に対して介護負担感やQOLなどの評価を行うことで，家族中心のケアに基づく包括的支援に繋がる可能性がある。