血液凝固異常症レジストリ

抄録

医療におけるレジストリは，特定の病気や治療法に関する患者データを収集・管理するデータベースを指し，患者の診断，治療，経過，治療成績などの情報を記録し蓄積する．血液凝固異常症は有病率の低さ，長期にわたる観察が必要であることから，レジストリを利用した血友病患者のリアルワールドデータの収集は，治療の質の向上や安全性の検証に有用である．2018年に日本血栓止血学会に血友病診療連携委員会が発足し，患者レジストリ構築部会が設置され約3年間の検討の結果，2021年血液凝固異常症レジストリ運営委員会が始動し，実際の構築作業が進められてきた．そして2024年9月「血液凝固異常症レジストリ研究」が倫理審査委員会で承認され2024年度中の患者登録を目指しシステムと環境の整備が行われている．著者は本誌2024年35巻1号でも寄稿したが，本稿では医療におけるレジストリの利活用の現状とこの新しい凝固異常症レジストリ構築の最新状況を概説する．