脳についての研究結果を当事者や家族とこう共有する

抄録

研究者には，心から研究の発展を望んでいる当事者や家族と，研究成果を適宜共有して行くことが求められる。そのためには，時間を惜しまず，わかりやすい説明に努めることが肝要である。筆者が重要と考えていることは，①研究の目的を十分説明する，②疾患の研究全体におけるその研究の位置づけを明確にする，③専門用語の使い方に注意する，④研究結果の臨床的な意義，さらには当事者や家族の生活における意義について，誤解を生まないようにわかりやすく説明する，⑤感想や意見を傾聴し，疑問にできるだけ答える，ことなどである。筆者の経験では，家族は一般に，私たちが予想する以上に的確に内容を理解していることが多い。また，やや偏った捉え方であっても，当事者や家族の意見は重く，それによって私たちの眼が開かれることも少なくないので，研究成果を共有することは，研究者にとって非常に貴重な機会となるであろう。