Materials
Thematic Analysis of the Progress Notes of Family Caregivers of Patients with Schizophrenia
—Disease Onset, Post-diagnosis, and Present Experiences—
2021 Volume 30 Issue 2 Pages 50-55
Details
2021 Volume 30 Issue 2 Pages 50-55
精神障害者の地域移行に伴い，地域包括ケアシステムの構築が進められている．退院先として7割近くが家庭（厚生労働省，2017）であることから，家族が精神障害者の地域生活を支えている．地域移行の進展に従い，家族の介護負担の研究（藤野・山口・岡村，2009）や，家族の心理プロセスに関する研究（中坪，2010；横山，2013），ケア役割の過程に関する研究（菊池・岡本，2009；蔭山，2012），家族の外傷後ストレス障害に着目した研究（宮城・豊里・興古田，2013）といった，介護者役割や家族のこころの問題に焦点を当てた研究が多く実施されている．これらにより，家族もケアを必要とする対象者であることが明らかになってきた．中でも統合失調症は，他者には理解しがたい急性期症状の特異性や症状の再燃の問題も相まって，家族に大きな影響を及ぼすことが推察される．この点については，家族の心理プロセス研究により，家族も危機的状況に陥りながらも時間的経過に伴って変化しており，変化に応じて支援する必要性が示唆されている．
筆者らは，書き手が自らの体験を想起し，語るに外せない体験のエッセンスを記す特徴を持つ手記に着目し，家族の手記に表現される言葉をテキストマイニングすることで体験の様相を明らかにした（木村・天賀谷，2020）．その結果，異なる体験の様相が示され，「変調に対する気づきから医療につながるまでの時期（発症時）」，「入院から退院し地域生活を始める（社会復帰）までの時期（診断後）」，「社会復帰してから手記を記載している現在まで（現在）」の3つの時期に区分できた．本研究では，出現頻度や共起関係から時期別の特徴を示す体験のテーマを見出し，テーマに即した支援について示唆を得たので報告する．
統合失調症を抱える人の家族が捉える時期別の体験のテーマを明らかにし，テーマに即した支援について検討する．
2． 研究対象NPO法人地域精神保健福祉機構コンボ（以下，コンボ）が出版しているメンタルヘルスマガジン『こころの元気＋』に「家族のストーリー」として投稿されている家族の手記の中から当事者の病気が統合失調症と明確にわかる34家族の手記．
3． 分析方法34家族の手記の全文をテキストデータ化した．テキストデータを熟読し意味内容の繋がりを壊さないよう注意し1文脈ごと区切りコーディングした．次に，コードが示す意味内容から，木村らの手記の全体像の分析結果と中坪（2010）の家族の心理的プロセスの時期を手掛かりに3つの時期で分類した．分類は研究者間で繰り返し行い，妥当性を確保した．コーディングしたデータはKH coder（Ver 3）（樋口，2014）による計量テキスト分析を行い，形態要素解析は茶筌（Chasen）で解析した．次に自立語のみを対象（付属語は非対象）とし，品詞は名詞（サ変名詞含む），形容動詞として設定し，時期を変数とした共起ネットワークを作成した．3つの時期と共起関係にある語について，その語がどのように使われているのかをKWICコンコーダンスから意味内容で集約しテーマを命名した．
4． 倫理的配慮著者の言葉など改変せず明記するなど著作権に配慮した．なお，本研究は出版元であるコンボを通し34家族の承諾を確認した上で編集責任者の署名を受けている．
共起ネットワーク図
時期を変数とした共起ネットワーク図から，『発症時』と共起関係にあった語は，「連絡」「幻聴」「心配」「行動」「状態」「長女」「部屋」「電話」「様子」「職場」「相談」であった．『診断後』と共起関係にあった語は，「病名」「対応」「主人」「自責」「本人」であり，『現在』では，「笑顔」「仲間」「子ども」「人生」「苦労」が共起関係にあった．これらの語のKWICコンコーダンスを確認，コードの示す意味内容で集約して時期別で語られていた体験内容をテーマ付けし命名した．以下に説明する．なお，【 】はテーマ，『 』は時期と共起する頻出語，《 》は代表的な内容，《 》内の下線は時期と共起関係にあった語を示す．
2． 各時期の体験のテーマ（表1）| 発症時 | ||
|---|---|---|
| テーマ | 頻出語（コード数） | KWICより代表的な内容 |
| 変調の始まり | 連絡（9） | 娘の勤務先から「娘さんの様子がおかしいから迎えに来るように」との連絡があり娘と再会した．（A06001） |
| 様子（9） | 高校受験直前に，先生から「いままでと様子が違う」と電話をいただき，家での変化も思い合せて，病院に連れて行った．（D07001） | |
| 長女（10） | 「無断欠勤しています」長女の勤務先からの電話がすべての始まりでした．きまじめな長女が無断欠勤？耳を疑う出来でした．（F18001） | |
| 急性期の症状 | 幻聴（10） | 母は妄想，幻聴，幻視，体感幻覚があり，症状が急性期に入ると，周りにいる人や毎日一緒に過ごしている私に敵意と憎しみの感情があふれ出ていましいた．（F39003） |
| 状態（15） | 妻が統合失調症を発症した当初は，被害妄想と幻聴から，かなり不穏な状態に陥いり，独語を頻繁に発したり，夜も眠らずに興奮状態で騒々しくしていたりと言う状態が続きました．（F29001） | |
| 電話（11） | アパートの屋上から飛び降りようとした事もあり，電話で説得しながら夜中に娘のもとに駆け付けた事もありました．（F42003）真冬なのにほとんど衣服を着ないで家中歩き回り，私達には不明な笑い声をたて，物入れをあけ，「ここに悪魔がひそんでいないか」と言い…夜は寝ないで夫に電話をかけさせ続けた．（F47001） | |
| 部屋（8） | 部屋に閉じこもって食事もせず，会話もなく，いきなり「隣の経理学校の生徒たちのバカにした笑いがあり，外に出るのが怖い」と言いだしました．（F23002）急に外に飛び出したり，不安感からのパニック状態に陥り，雨戸を閉め切り部屋を真っ暗にして生活するようになったのです．（F48010） | |
| 生活が翻弄される | 職場（10） | 私は娘の為に職場に転勤願いをだし，娘の傍で暮らすと決意しました．（F42019）娘の調子が悪くなると娘から職場に何度も電話がかかり仕事にならないので，仕事を転々と変わりました．（F25007） |
| 心配（7） | 仕事中でも家の事が心配な日々が続きました．（F11006）心配で片時も頭から離れず，ぼーっとして歩き赤信号で横断歩道を歩き注意された事もありましいた．（F45003） | |
| 相談の場を求める行動 | 相談（12） | 突然，穴底に落ちたような日々．精神科，保健所と，ワラをもすがる思いで相談に行った．（F47003） |
| 行動（8） | 「息子は急に病み出したのだから，早々に治る！」と考え，見聞きした情報だけで判断し行動していました．（F48011） | |
| 診断後 | ||
|---|---|---|
| テーマ | 頻出語（コード数） | KWICより代表的な内容 |
| 当事者に対する思い | 本人（15） | 両親や私も辛いかもしれませんが，当事者の本人が一番苦しんでいると思います．本人は自分がなりたくてなっているわけではないと思う．本当は健常者のように働くことができたり，家庭を持ったりしたかったかもしれない．（B26008） |
| 他の家族成員 | 主人（12） | 主人は娘をとても可愛がり理解がありましたが娘が苦しむのを見ているのが辛いらしくお酒でまぎらわせていました．（F25009） |
| 対応を模索する | 対応（11） | 病気と分かったからといって，すぐに家族に平穏が訪れたわけではありません．症状と正気の判断の難しさ，症状への対応も解らず，相変わらず，争いの日々が繰り返され，疲れ果てていました．（F10007）夫婦で毎月カウンセリングを受けて，病気の性質や対応の仕方，薬等を一生懸命勉強しました．（F25008） |
| 自責の念 | 自責（10） | 家族が苦しみ，私は親としてのあり方がいけないのか，育て方が悪いのかと自責の念を持ち，何が何だかわからない状態でした．（F10002）なんで早く病気に気づかなかったのか，子どもが辛い思いをしているときに支えてあげられなかったのかと，自責の念を持たずにいられぬ日々でした．（F10005） |
| 診断名による動揺 | 病名（8） | 娘が発病し病名を告知されたときは，誰にも話せず，地獄をはいずり回る心境でした．（F15002）最初に病名を知った時はショックでした．まさか，自分の身内に精神病の人間が出たとは信じられず，事実を認めたくありませんでした．（F34001） |
| 現在 | ||
|---|---|---|
| テーマ | 頻出語（コード数） | KWICより代表的な内容 |
| 新しい人生観 | 笑顔（12） | 娘の病気を通じ，家族それぞれが苦悩し，学び，全員の成長があったからこそ今の家族に笑顔があります．（F10011）ケアをする家族が笑顔で安定していれば，当事者にも優しく接することができます．（F39012） |
| 人生（9） | 統合失調症は，家族の人生をもある意味大きく変える「苦労」ゆえの試練がはぐくむ豊かさと，生き直しをもたらす病気なのかもしれない．（F17014） | |
| 苦労（9） | 今までとは違う考え方や生き方を獲得できるなら，子供が病気になるのも悪くない，苦労してもそれだけの実りはある……．今はそんな心境です．（F17014） | |
| 子ども（9） | どんな状況でも「自分の子どもだから」と施設や病院に預けることなく自宅で世話する両親を見ていることで，「私も何かできないか」と思い，こうして情報発信をしていきたい．（B26006） | |
| 仲間の存在 | 仲間（11） | 娘が引きこもって話さない苦しい時期を思えば，心通う仲間を持ってありがたい日を送れるようになったと感謝しています．（F13011）「私一人だけではない，仲間になってくれる人がいる」家族会に参加することで少しづつ心のゆとりが生まれて，孤独から解放されていきました． |
発症時は，共起する頻出語『連絡』『様子』『長女』の，代表的なKWICの内容《娘の勤務先から「娘さんの様子がおかしいから迎えに来るように」との連絡があり娘と再会した》などからなる【変調の始まり】，『幻聴』『状態』『電話』『部屋』の代表的な内容《妻が統合失調症を発症した当初は，被害妄想と幻聴から，かなり不穏な状態に陥いり，独語を頻繁に発したり，夜も眠らずに興奮状態で騒々しくしていたりと言う状態が続きました》などからなる【急性期の症状】，『職場』『心配』の代表的な内容《私は娘の為に職場に転勤願いをだし，娘の傍で暮らすと決意しました》《心配で片時も頭から離れず，ぼーっとして赤信号で横断歩道を歩き注意されたこともありました》などからなる【生活が翻弄される】，『相談』『行動』の代表的な内容《突然，穴底に落ちたような日々．精神科，保健所と，ワラをもすがる思いで相談に行った》《「息子は急に病み出したのだから早々に治る！」と考え，見聞きした情報だけで判断し行動していました》からなる【相談の場を求める行動】が体験のテーマとして命名された．
2） 診断後の体験のテーマ診断後は，共起する頻出語『本人』の，代表的なKWICの内容《両親や私も辛いかもしれませんが，当事者の本人が一番苦しんでいると思います．本人は自分がなりたくてなっているわけではないと思う．本当は健常者のように働くことが出来たり，家庭を持ったりしたかったかもしれない》などからなる【当事者に対する思い】，『主人』の代表的な内容《主人は娘をとても可愛がり理解がありましたが娘が苦しむのを見ているのが辛いらしくお酒でまぎらわせていました》といった【他の家族成員】，『対応』の代表的な内容《病気と分かったからといって，すぐに家族に平穏が訪れたわけではありません．症状と正気の判断の難しさ，症状への対応も解らず，相変わらず，争いの日々が繰り返され，疲れ果てていました》といった【対応を模索する】，『自責』の代表的な内容《家族が苦しみ，私は親としてのあり方がいけないのか，育て方が悪いのかと自責の念を持ち，何が何だかわからない状態でした》というような【自責の念】，『病名』の代表的な内容《娘が発病し病名を告知されたときは，誰にも話せず，地獄をはいずり回る心境でした》といった【診断名による動揺】が，体験のテーマとして命名された．
3） 現在の体験のテーマ現在は，共起する頻出語『笑顔』『人生』『苦労』『子ども』の，代表的なKWICの内容《娘の病気を通じ，家族それぞれが苦悩し，学び，全員の成長があったからこそ今の家族に笑顔があります》《統合失調症は，家族の人生をもある意味大きく変える「苦労」ゆえの試練がはぐくむ豊かさと，生き直しをもたらす病気なのかもしれない》といった【新しい人生観】，『仲間』の代表的な内容《「私一人だけではない，仲間になってくれる人がいる」家族会に参加することで少しずつ心のゆとりが生まれて，孤独から解放されていきました》といった【仲間の存在】が体験のテーマとして命名された．
当事者の変調を目の当たりにし，仕事や生活に影響を受けながらもワラをも掴む思いで希求行動をとる様子が体験のテーマである．この時期，中坪（2010）の「異変の始まり」「異変への対処」「医療につながるまでの困難」や，平岩（2020）の「対応を要する事態であると気付く」「あらゆる手を尽くす」「必要なケアを受けられず苦悩する」といった，精神状態の急性増悪に直面した家族の体験と差異はない．【生活が翻弄される】では，統合失調症の発症により家族が仕事を辞めたり転職したりするなど，社会参加を制限したり，変更せざるをえなくなる体験を示していた．この体験については，菊池・岡本（2009）によるケアの役割受容過程においても，初期段階の家族の心理プロセスとして混乱と自閉があり，家庭内で混乱しながら家庭に閉じこもりケアをおこなっていることが示唆されている．この時期，社会と距離を取りがちであることが特徴と言える．また，家族の約8割は変調から精神科受診まで数年間を要し，その間は精神科以外の医師や警察，そして宗教家などに援助を求めながら，当事者を抱えて生活している（安部ら，2014）．本研究の【急性期の症状】に巻き込まれながら，【相談の場を求める行動】の内容と同様，家族の希求行動は精神科受診には直結せず，様々な場所・人に援助を求めていた．本研究における発症時の体験のテーマは，これまで明らかにされてきた家族の心理プロセスやケア役割の受容過程と差異のない結果であり，医療に繋がるまでの時期の支援がいかに重要か示唆された．蔭山ら（2013）は，家族の決心と受診の説明を代弁する支援が必要であるとしている．したがって，発症時の支援として，精神科への受診行動につながるような相談体制の構築が急務と考えられる．この点については，孤立しがちな家族が社会との繋がりを維持できるような配慮と家族の体験を理解し支持的な支援することが重要な鍵となる．
2． 診断後の体験のテーマの特徴と支援統合失調症の診断を受け，当事者の苦痛を憂い，他の家族成員の心情を察しながら，自身は自責の念に駆られ，病名に動揺しながらも対応を模索することが体験のテーマである．この時期，【診断名による動揺】，【対応を模索する】が，中坪（2010）の「病気へのとまどい」や「病気への対処」，菊池・岡本（2009）の悲嘆や奮闘の段階と類似していた．一方，本研究の【自責の念】，【当事者に対する思い】，【他の家族成員】が，診断を受ける時期に頻出し体験のテーマであることは，先行研究では明らかにされておらず，本研究結果の特徴と言える．
Mona（2010）は，統合失調症患者の家族は二重の喪失を体験するとし，1つはその人のかつてのありようを失い，もう1つは当事者自身も失った希望や夢に悲嘆していると感じ共感的な悲嘆を経験しているとしている．二重の喪失体験とこれまでの家族としての自身の振る舞いを関連づけて自責し，同じように悲嘆する他の家族成員を思いやる複雑な心境が推察できる．この時期，自身の悲嘆には無頓着となり，自責の念を抱え，突然介護者としての役割を担う事になる家族に対し，治療の協力者としての強さを求める前に，喪失体験への癒しとサバイバーとしての家族の進む方向性を支援する必要がある．様々なサバイブの様相に出会える家族会は，診断後早い段階から家族を継続的にサポートする場として有効である．この点について，横山（2013）は家族会入会には障害受容が必要であり「精神病という偏見を一緒に背負い込む覚悟」をすることだとしているように，家族にとって家族会に参加するまでの敷居は高い．したがって，家族会といったピア活動の情報提供をするだけではなく，家族会メンバーの協力を得て，セルフヘルプの体験を個別で受けることのできる機会を医療機関の中で設けるなど，家族会メンバーと医療者とが連携して家族支援を目的とする体制づくりが必要と考えられた．
3． 現在の体験のテーマの特徴と支援仲間に感謝しながら体験の意味を再構築し，新しい人生観の形成をしていくことが体験のテーマであった．この時期の体験は，中坪（2010）の「期待」の中でも特に自分への期待や，菊池・岡本（2009）の価値づけの段階の成長感や人生の意味づけを通して感謝する点において類似している．家族は「援助者としての家族」と「生活者としての家族」で分けられるものではなく，人としての家族の中に圧倒的な家族役割が包含されている（伊藤，2019）ように，紆余曲折の人生を当事者と共に歩み，徐々に家族自身の人生を取り戻していた．介護者とサバイバーの両側面を持ちながら地域で生活する家族に，介護者でありながら，一方では自分らしい人生を構築するための支援が必要である．これには医療と福祉，そして当事者家族からなる家族会が協働し多角的な視点から継続した支援を提供する体制づくりが必要となる．今回，手記を記載した家族は家族会とつながりエンパワメントされた人たちであることが【仲間の存在】から推察される．この点を考慮すると，全ての家族において，新しい人生観と体験の前向きな意味付けをしているとは限らない．一方で，家族会の中で前向きさを獲得していることも確かである．今後は，より対象と調査方法の幅を広げ家族の体験を理解していく必要がある．
1．症状に伴う生活への影響とワラをも掴む思いで希求行動をとる『発症時』，診断名に動揺し自責の念を抱える『診断後』，新しい人生観と体験の意味を再構築する『現在』といった体験のテーマが命名された．
2．時期別の体験に基づき，『発症時』の社会的孤立を回避する方法の検討と受療行動につながる行政専門職の支持的支援，『診断後』の喪失体験への癒しとサバイブするための医療者と家族会の連携，『現在』の体験の意味を前向きに再構築していく支援が重要であることが示唆された．
本研究をまとめるにあたり快諾くださった当事者家族の方々，コンボ編集責任者丹羽様に感謝申し上げます．なお，本研究は獨協医科大学看護学部共同研究費（若手研究）の助成を受けている．
本研究における利益相反はない．
本研究における著者の貢献は，木村は研究の着想，データ収集と分析，考察，論文作成と全ての工程において担当し，竹渕は分析，論文の確認，天賀谷と関根は，分析，論文作成のアドバイザーとして研究に携わった．
