筋萎縮性側索硬化症は幾多の神経難病の中でもとりわけ重篤な疾患である. 人工呼吸器を用いない自然経過の予後は数年である, 人工呼吸器を用いれば延命できるが, そうした生活は, 本人はもとより家族の負担も大きい. ALS患者のQOLを高めるために, 医療の技術を高め, 社会支援の増大を図り, 療養環境を整える努力がなされてきた. その結果わが国では人工呼吸器を装着して療養する患者は諸外国に比べ圧倒的に多くなっている. 在宅療養患者も増えている. そのようななか, 依然として延命処置を望まない患者, あるいは途中で人工呼吸器を着けての延命が続けられなくなる患者もある. それらの患者に対しては, 緩和医療, ホスピスの整備, さらには尊厳ある生と尊厳ある死を保証できる制度を整える必要性が認識されるようになり, ALS医療に患者の自己裁量と自己決定権を大幅に認める社会の理解と合意形成が必要な時期になっている.
抄録全体を表示