抄録
筋ジス病棟を有する26カ所の国立療養所と国立精神・神経センターにおける「在宅筋ジス患者支援」の実態をアンケート法により調査した. アンケート内容は, 平成6年6月1日現在における状況について, 過去1年間(平成5年6月1日～6年5月31日)の支援の有無・内容, 今後の方針などである.
全27施設からアンケート用紙が回収された. その結果, 支援の内容として外来患者の型24施設(89%), デイケア11施設(41%), 在宅訪問10施設(37%), 人工呼吸器使用中在宅患者訪問あり5施設, 在宅患者緊急入院あり24施設(89%), 支援要請で多いのは定期的診察, リハビリ, 遺伝相談, 書類作成(身体障害者手帳, 年金)などであった. 今後の方針として, 在宅筋ジス患者支援を積極的に行う予定13施設, 積極的に行う余裕はない14施設であった.
