Palliative Care Research
Online ISSN : 1880-5302
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原著
がん患者遺族の終末期における治療中止の意思決定に対する後悔と心理的対処:家族は治療中止の何に,どのような理由で後悔しているのか?
塩﨑 麻里子三條 真紀子吉田 沙蘭平井 啓宮下 光令森田 達也恒藤 暁志真 泰夫
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2017 年 12 巻 4 号 p. 753-760

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Abstract

【目的】本研究の目的は,がん患者の家族が,終末期における治療中止の何に,どのような理由で後悔をしているか記述的に明らかにすることである.【方法】がん患者の遺族37名を対象に,意思決定当時と現在の2時点にかけての心理的プロセスに関する半構造化面接を行った.結果は,内容分析によって整理した.【結果】約40%の遺族に何らかの後悔についての発話がみられた.後悔の内容は,8カテゴリーに分類され,決定当時の4カテゴリーから,現在は7カテゴリーに多様化した.後悔に関連する理由は43カテゴリーに分類された.後悔がない理由は,患者や家族の要因や医療者との関係といった当時の状況に関するものが多かった.後悔がある理由は,意思決定のプロセスや選択肢,心理的対処といった意思決定の仕方と医療者との関係が多かった.【結論】後悔の性質と機能的な心理的対処の関連を理解することで,遺族の後悔制御方略を提案できる可能性が示唆された.

緒言

がんは,治癒率が高くなる一方で,未だに進行すると,死に至る病気である.治癒が見込めなくなり,効果に対して副作用の影響が強くなると,多くの患者が積極的治療を中断し,ホスピス・緩和ケア病棟への入院や在宅での療養を検討することになる.この意思決定は,治癒をあきらめるという決定をも含むため,この時期におけるケアの在り方が検討されてきた16)

わが国では,患者自身が家族の積極的な意思決定への参画を望んでおり,家族が意思決定の中核を担うという文化的背景があるため7,8),患者のみならず家族にとっても,この時期の意思決定は大きな心理的負担や葛藤を生じさせるものである9).患者と家族が直面する様々な意思決定の中でも,治療を中断/中止する治療選択は,医療からの見放された感や,無力感などの否定的な感情を,家族に引き起こすことが多い10).この否定的な感情は,意思決定時だけでなく,死別後にも,後悔という形で経験されることが少なくない.家族の後悔は,短期的な身体的・精神的QOL911)や,精神的不健康状態との関連12)だけでなく,長期的な心理的well-beingを予測することが報告されている13).したがって,終末期における治療中止の意思決定に対する後悔に関する知見は,家族への心理的支援だけでなく,遺族ケアを考えるうえでも有用といえる.

後悔という感情は,これまで主に心理学14)と経済学15)の分野で研究され発展してきた.そして,自分の選択した行動と選択しなかった行動とを比較し,選択しなかった行動の方がより良い結果が得られたと感じる場合に生じる,苦痛を伴った認知的感情と定義されている16).Conolly17)によると,がんに関連する意思決定に対する後悔の対象は,結果,選択肢,過程の3つに大別できる.例えば,「結果」は,選んだ結果に満足できなかった際に,自分の選択に対して後悔が生じる場合である.一方,「選択肢」と「過程」は,結果の如何にかかわらず,より良い選択肢を探せた可能性や,より良い意思決定の仕方があった可能性を考えて,後悔が生じる場合である.“あったかもしれない現在”を想起して(反実仮想;counterfactual thinking18)),“今ある現実”と比較することこそが,後悔を生み出す認知的活動(心理的対処)と考えられている.

日常生活でわれわれは,意識的・無意識的に後悔を制御する方向に動機づけられており,この心理的対処の個人差が,後悔の感じやすさの個人差を説明するとされている.Pietersらの後悔制御理論によれば19),後悔を制御する心理的対処を機能的にとれば,後悔を未然に防ぎ,生じた後悔を和らげることもできるのである.また,後悔の性質によって,心理的対処により制御しやすい後悔と,そうでない後悔があることが明らかになっている.Gilovichらは,後悔には,やったことに対する行為後悔とやらなったことに対する非行為後悔があるとし,行為後悔が時間と共に解消するのに対して,非行為後悔は時間がたっても解消されず,かえって,その後悔が強くなる傾向があることが明らかにしている20).そのひとつの理由とされるのが,行為には結果が伴うので,後悔を制御する方向に動機づけられやすく,積極的に心理的対処が行われる.それに対して,非行為には結果が伴わないため,意思決定当初は認識されにくく,時間がたって,問題がより大きく深くなってから,あの時点でより良い選択をしていればと様々な反実仮想が想起された結果,現在の不満の原因がすべてその選択の結果であるかのように後悔を強めてしまうのである12,21)

後悔は,愛する家族と死別した遺族にとっては,故人に思いを巡らせることで経験する自然な感情ともいえる.しかし,後悔は認知的感情であるため,反実仮想を無限に想起してしまうと,不要な後悔まで自ら作り出してしまう危険性があるといえる.また逆に,機能的な心理的対処により後悔を制御することができれば,つらい現実は変えることができなくても,後悔を解消できる可能性も秘めているといえる.患者の終末期における治療中止の意思決定に関して,後悔を解消できる家族と後悔を引きずる家族の違いを,後悔の性質と心理的対処との関連で説明する試みは,家族の後悔を機能的に制御できるような意思決定支援の在り方を探るうえで,重要と考えられる.しかしながら,終末期における治療中止の意思決定に関する患者の後悔に関する知見は増えてきているものの22),家族の後悔に関する知見の蓄積は少なく23),家族の心情のひとつとして後悔や心残りに触れられたものがほとんどで24,25),心理学の研究で積み重ねられてきた後悔の性質が,実際の臨床場面における後悔にも適応されるかどうかに着目したものはない.

そこで本研究では,がん患者の遺族が感じる終末期における治療中止の意思決定に対する後悔に焦点をあて,意思決定時と死別後(調査時点)の2つの時点において,がん患者の遺族が認識した後悔の有無とその内容,影響要因について記述的に明らかにすることとした.

方法

調査手続き

本研究は,がん患者と家族が直面する終末期の複数の意思決定場面(余命・療養場所・積極的治療の中止)に焦点をあてた面接調査のうち,治療中止に関する質問箇所のみを対象に再解析したものである.事務局から,対象施設へ,面接参加に仮同意した遺族の住所抽出を依頼し,面接に関する趣意書を郵送し,同意書の返送が得られた遺族を対象者とした.同意の得られた対象者と日程調整をし,プライバシーを確保でき,安心して話ができる場所を確保し,約90分間の半構造化面接調査を行った.面接は,心理学者と緩和ケアを専門とする看護師,心理学を専攻する大学院生の5名で行った.なお,本研究は,大阪大学大学院人間科学研究科の倫理委員会にて,承認を得て実施した.

対象

ホスピス緩和ケア振興財団事業「緩和ケアの質の評価に関する研究(J-HOPE1)」で実施された質問紙調査(2007年6月)において,面接調査への参加に同意した緩和ケア病棟の遺族を対象とした.質問紙調査の共通項目において欠損が30%以下であるという基準を満たし,インタビューに同意した53名の遺族のうち,がんに対する治療を行っていて治療中止/中断を経験した40名の中で,治療中止の意思決定に自らも関与したと回答し,明確な発言がみられた遺族37名を分析対象とした.

質問内容 

質問内容は,1)治療を中断/中止した時の状況,2)意思決定時,中止してからお看取りまで,現在の気持ちや考えのプロセスについて(具体的には,治療をしないことについて/治療を続けることに対するポジティブ/ネガティブな気持ちを問う),3)納得のいく意思決定のために大切だと思うこと(後悔していない場合はその決め手/後悔している場合は,後悔しないために必要だと思うこと)であった.話の流れや話しやすさを重視して適宜対応はするものの,原則は面接ガイドラインにある項目を用いて質問した.

分析方法

質的内容分析の手法を用いて,以下の手順で分析を行った.まず,面接時の音声データから,逐語録を作成した.研究者が,逐語録の内容をすべて把握したうえで,意思決定時と現在の治療中止に関する気持ちとその理由にあたる発言箇所を抜き出し,カテゴリーを作成した.気持ちに関しては,納得できている気持ち(満足・覚悟・お任せ)と納得できない気持ち(絶望・後悔)に分類され,後悔と定義される感情が語られていることを確認した.その気持ちに至る理由については,意味内容の類似度に従って抽象化する作業を,臨床現場を知る看護師1名と心理士2名によるスーパーバイズを受けながら行った.さらに研究者とは別の心理士4名にカテゴリーの妥当性と信頼性を確保するためのコーダー作業を依頼した.コーダーは2人一組となり,逐語録で指定された箇所の意味的内容が,どのカテゴリーに該当するかの分類を別々に行い,すり合わせ作業を行った.判断が分かれた箇所については,議論をしたうえで,双方の合意が得られる形で最終カテゴリーとした.

さらに,本研究での後悔の定義とコーダー作業の研修を受けた臨床死生学分野の家族心理学を専門としている学生8名に,逐語録における具体的な内容から,後悔があるかどうか,あるなら何に後悔しているのか,後悔をしている/その理由は何かを,作成されたカテゴリーから判定を依頼した.判定には2名ずつがあたり,判断が分かれた箇所については,研究者も入って,後悔の定義の確認や,それぞれの判定について根拠の協議を行い,最終的に意見を一致させた.

結果

属性

インタビューの対象者の属性をまとめたものが表1である.余命告知について,家族だけで聞いた遺族は24名(64.9%),患者と家族で聞いた4名(10.8%),患者も家族も聞いていない9名(24.3%)であった.治療中止の最終決定者は,患者11名(29.7%),自分6名(16.2%),自分を含めた家族3名(8.1%),不明17名(45.9%)であった.相談相手がいたと回答した遺族が27名(73.0%)であった.死別から調査までの期間は,平均は23.7±2.3カ月(22〜28カ月)であった.

表1 対象者の属性(N=37)

後悔の有無とその内容

また,意思決定当時と現在の後悔の有無を整理したものが表2である.意思決定当時から現在にかけて一貫して後悔がないと回答した遺族は約60%であり,一貫して後悔があると回答した遺族は約5%であった.意思決定当時と現在とで後悔の有無が変化した遺族が残りの約35%であり,時間と共に後悔が減少した遺族が約10%,後悔が新たに生じた遺族が約25%であった.遺族が,患者の終末期における治療中止の意思決定において,後悔している内容を整理したものが表3である.

表2 意思決定当時と現在の後悔の有無の組み合わせ
表3 意思決定当時と現在の後悔の内容

後悔に影響する要因

後悔に影響する要因は,43カテゴリーに分類され,意思決定当時の状況(A〜C)と意思決定の仕方(D〜F),意思決定の結果(G)に大別された(表4).表内の数字は,各カテゴリーについて述べた対象者の数を指している.数字が大きければ,多くの対象者が挙げる理由であり,逆に小さければ,個別性の高い理由と解釈できる.

表4 意思決定当時と現在の後悔に影響する要因についての発言者数(後悔がある理由と後悔がない理由)

後悔をしていない理由として,上位に挙げられたのは,当時の状況(A〜C)であった.患者の治癒が不能の状況(A5)だという明確で(C5)丁寧な説明を受け(C2),患者をそばでみていて(B1)覚悟ができていた家族が(B2),患者の容態が悪くなったこと(A1)を理由に,患者の意思を尊重して(A4)治療中止をした場合が,後悔がない遺族のひとつのパターンとして示唆された.

一方,意思決定当時に治療中止に関して後悔している理由は,意思決定当時と死別後では質的に異なっていた.意思決定当時に後悔している理由として挙げられたのは,医療者との関係性(C)が最も多く,現在も残る後悔は,意思決定の仕方(D, F)が最も多かった.

考察

本研究の目的は,がんの終末期における治療中止の意思決定に対する遺族の後悔に関して,意思決定時点と死別後の現在おける後悔の有無やその内容,影響要因を記述的にし,遺族の後悔の特徴を明らかにすることであった.

意思決定当時から現在にかけて一貫して後悔がなかった遺族は約60%,一貫して後悔があった遺族は約5%,後悔が解消された遺族が約10%,後悔が生起した遺族が約25%であった(表2).後悔の内容は,意思決定当時の4カテゴリーから,現在は7カテゴリーに内容が多様化した.認知的な感情である後悔は,時間を経ることで肯定的な意味づけができ,後悔が解消をされる場合もあるが,時間を経て起こり得た可能性を考えることによって新たな後悔が生じることもあるという特徴が記述的に示された.また,後悔がない理由として上位に挙げられた客観的事実(患者要因・家族要因・医療者要因)は,決定の正当化や認知的不協和の解消を促す要因となると考えられる一方,後悔がある理由として上位に挙げられていた意思決定の仕方(決め方・代替選択肢)は,反実仮想を想起させ,決定の正当化を妨げる要因となると考えられた.

これまでの研究の多くは,患者や家族を,医学的に妥当な結論に導くための意思決定を支援することを目的に積み重ねられてきた26,27).そのため,患者と家族が合理的に判断できるように,信頼できる情報を提供し,選択肢の比較をし,最適な結論を導き出すことが推奨されてきた28).選択の結果が良いことは,患者や家族の満足や後悔の側面からも,重要であり,合理的な意思決定過程により得られるものは大きい.しかしながら,本研究の結果から,選択の結果のみが,後悔の決定要因とはなるわけではない可能性が示唆された.例えば,治療をやめて良い時間が過ごせた(結果が良い)“から,良かった”と発言する遺族がいる一方,“から,もっと早く決めればよかった”と後悔する遺族がいた.また,“治療をやめてすぐ亡くなってしまった(結果が悪い)”“から,治療をやめなければ良かった”と後悔する遺族がいる一方,“けど,最善のことを限界までできたからこれで良かった”と発言する遺族がいた.つまり,選択の結果そのものだけでなく,結果が得られるまでのプロセスや,結果に対してのその後の心理的対処(意味づけ・合理化)の違いが,後悔の経験の個人差に影響することが示唆された.

先行研究により,後悔は,心理的対処によって制御されうるものであることは先に触れたが19,20),本研究の対象者において後悔の内容と心理的対処に関連がみられるかを,探索的に検討したものを以下に紹介する.方法としては,表2に示した意思決定当時から現在に至るプロセスにおいて後悔が変化したと語った遺族(後悔が解消した遺族4名と後悔が生起した遺族9名)を取り上げ,逐語録を詳細に追うことで,それぞれの心理的対処におけるパターンの特徴を整理した.

後悔が解消した4名全員が,決定したことの「結果」に言及しており(表3),逐語録によると,患者の希望や状況から治療中止を決定したものの(A1, A4),家族の治療継続への希望や,治療中止への拒絶感(B5)により,アンビバレントな感情を経験したことが当時の後悔として述べられていた.この後悔は,その後の正当化(「自分の気持ちはつらかったが本人の希望をかなえてあげられた(E4)」,「治療は1番わかってくれている医者が決めるものだから,受け入れるだけ(C6)」)や意味づけ(「治療を中止した結果,患者と家族が同じ方向をみて良い時間を過ごせた(G1)」)と考えられる心理的対処によって解消されたものと推測された.よって,後悔が解消したパターンは,決定したこと(行為)に対して生じた後悔に対して,機能的な心理的対処を行ったことにより,後悔が制御できた可能性が考えられた.

後悔が生起した9名のうち7名は,意思決定時に検討し損ねた「選択肢」と「過程」への後悔に言及していた(表3).逐語録から,7名中6名が,意思決定当時は,患者の状態が悪く(A1),選択の余地なく治療中止が決まったという状況(D1)で,のちに「後から,在宅で看取ることもできたとわかった(D3)」,「友達のご主人は,別の治療をしてもらえたと聞いた(D4)」と,現在になって選択できたかもしれない選択肢を増やし,比較し損ねた(非行為)後悔が生起したと考えられた.また,9名のうち2名が意思決定の「結果」への後悔に言及していた.その内容は「もっと早い段階で決めていれば,旅行もいけたのではないか(G1)」,「もし治療継続していたら,どれくらい生きていたのだろう(F4)」というものであった.つまり,より良い“可能性”を今ある現実と上方比較することで後悔が生み出されたと解釈された.これらのケースより,後悔が生起されたパターンは,意思決定当時,決め損なったことや考慮し損なったこと(非行為)に対して,機能的な心理的対処がなされなかった結果,後から,反実仮想が想起され後悔が生じた可能性が考えられた.

本研究の結果から,遺族の後悔は,心理学的概念によって,以下のように解釈できる可能性がある.決定回避に動機づけられ,先延ばしにしているうちに,容態が悪化し,決めないまま,治療を中止した場合,対処すべき結果が不明確であるため,心理的対処自体が促されにくい.時間を経てから,選択しなかったことを正当化しようとすると,選択をした場合についての反実仮想が想起されやすく,より良い選択肢や決め方ができた“かもしれない現実”を想起して,“今ある現在”と比較するという非機能的な心理的対処が生じやすい20).可能性に対する反実仮想は,今感じているネガティブな感情の理由づけとして想起されやすく,後悔を制御するのが難しくなるといえよう.今後,縦断的研究や量的検討を加えながら,これらの可能性を検証し,患者と家族を1単位とした意思決定支援にどのように活かしていくのか臨床現場でのニーズも踏まえたうえで,議論することが必要であろう.

以下に本研究の限界を述べる.第一に,意思決定当時と死別後の2時点の感情を尋ねているが,回顧的な調査であるため,現在の状態に影響を受けている可能性がある点である.死別からの経過年数や悲嘆や抑うつ状態などの影響を検討できていないことは,大きな限界である.第二に,都市部に在住している遺族を対象としているため,他の地域とは緩和ケア病棟の状況が異なる可能性がある点である.第三に,心身の状態が協力できる環境にある遺族の結果である点である.これらを考慮して,結果を解釈すべきである.

結論

本研究により,意思決定時と死別後(調査時点)の2つの時点における,がん患者の遺族が認識した後悔の有無とその内容,影響要因について記述的に示すことができた.本研究の結果により,遺族の後悔も心理学的概念で説明ができる可能性が示唆された.今後,本研究で得られた仮説を実証的に検証していくと共に,後悔を機能的に制御する心理的方略を明らかにすることで,より具体的な意思決定支援方法を提案していくことが期待される.

謝辞

インタビューにご協力いただきましたご遺族の皆さま方に心より感謝申し上げます.本研究は,厚生労働科学研究費補助金がん臨床研究事業成人がん患者と小児がん患者の家族に対する望ましい心理社会的支援のあり方に関する研究班(H20-がん臨床・若手-023)の助成を受けて実施しました.また,本研究のデータ解析に協力をしてくださった近畿大学総合社会学部心理系専攻の濱崎氏・藤田氏・田中氏・井内氏・廣尾氏・武田氏にこの場を借りて感謝申し上げます.

利益相反

著者の申告すべき利益相反なし

References
 
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