製薬企業や行政のPPI活動に参画してみた

抄録

私の人生は病気と共にある。3歳時に腎臓病が発覚し、18歳より週３日の血液透析を約39年間続けており、医療によって命を繋げていただいてきた。長く病気をもつ立場として、治療を「受ける」「施される」というあり方を当たり前のように思っていたが、企業人事の業務において、病気になった社員や、家族が病気となった社員との関わりと患者会活動の中から、病気をもつ当事者が病気をもつ者や家族をサポートする意義を強く感じ、病気をもつ立場だからこそ医療に貢献すること、受け身ではないあり方が大切であることを感じ企業を退職しキャリアチェンジをした。 2010年に腎臓病領域において当事者のこえを医療・社会に届ける活動等をスタートした当時、製薬企業での講演の機会においては私と目を合わせないような、言葉を交わすことさえはばかれるような異様な雰囲気であった。そして、これまで製薬企業の社員は直接病気をもつ者と話したことすらなく、病気をもつ者の生活や想いについて知るのは主に医療者を通してからのみであるという状況を知り、薬のエンドユーザーである病気をもつ者と接点がないことにとても驚いた。その原因として薬機法・プロモーションコードという規制があることを知り、現在は疾患横断的な活動をする患者支援団体である一般社団法人ピーペックにおいて、それらの規制に抵触しないよう留意しながら、病気をもつ者のリアルな生活や想いを医療と社会に届ける活動をしていた中、2019年にAMEDから「AMED患者・市民参画（PPI）ガイドブック」が公開され、製薬企業と協働する機会が一気に増えていった。 また、行政との関わりにおいては、中医協での意見発表や、内閣府規制改革推進会議に出席する機会等があった。行政の会議における病気をもつ立場からの参画においてはとても大きな責任を感じ、その一席と発言の重さには想像以上のものがあったが、病気をもつ立場として、ここで発言しないといけないと感じた際には想像以上の勇気と瞬発力も求められた。そして、医療に関する行政の会議においては病気をもつ立場、またその家族が出席し発言することの重要性を痛感する機会となった。 上記、製薬企業や行政でのPPIについて,事例紹介や課題と感じている点等についてお話ししたい。