アンケートにて鳥取県における難病患者の就労状況を調査した。平成26年度に,特定疾患治療研究事業対象56疾患,4,388名を対象に調査し,2,364人から回答を得た。平均年齢は62.3歳で,男女比1:1.38であった。modified Rankin Scale(mRS)を用いたADL評価では,介助不要のmRS0〜1が51.1%,介助を要するmRS2以上が43.5%だった。全体の40.3%が就業中で,21.0%は病気を理由に失業していた。患者ADLがmRS2以上になると患者の就業率が有意に低下し,mRS3以上になると介護者の就業率も低下していた。患者のADLに応じて就業支援を調整する必要がある。(図5 表4)