医療的ケア児の療育経験がある保護者を対象に、医療的ケア児及び保護者への福祉支援体制の強化に向けて、保護者が経験した療育に関連する生活上の困難を把握し、福祉ニーズを明らかにすることが本研究の目的である。3～15歳の医療的ケア児5名の保護者6名（うち1組は両親）を対象に、インタビュー調査を実施し、質的帰納的な分析をおこなった。生活上の困難として【保護者同士のつながりの欠如】、【相談窓口での対応】、【退院時の対応】、【活用できる医療・福祉施設の少なさ】、【きょうだい児へのサポートの不足】の5カテゴリが抽出された。この結果から、保護者の有する福祉ニーズとして、適切なサービス利用と精神面のケアの充実を求めていること、保護者は医療的ケア児の入院生活から在宅生活への移行、保育施設へのスムーズな入所、きょうだい児への支援など、医療的ケア児の成長に応じた切れ目ない支援があった。医療的ケア児の在宅生活を支えるためには、医療的ケア児及び保護者を適切な制度、サービスにつなぎ、家族全体を把握して総合的に支援する医療的ケア児等コーディネーターが大いに期待される。
