維持透析中の多発性囊胞腎患者の疾患・合併症の認知度, 家族への告知状況などを調査するために, 滋賀県下の透析施設でアンケート調査を施行し20施設70名より回答を得た. 診療録から調べた主要合併症有病率は, 脳出血11.4%, 脳動脈瘤17.1%, 心臓弁膜症21.4%であった. 患者へのアンケート調査では, 合併症の認知度は全体で70%, 疾患別では脳出血31.4%, 脳動脈瘤41.4%, 心臓弁膜症8.6%であった. 家族への病名告知は94%と高いものの, 家族への受診勧奨は57.1%, 新規治療薬トルバプタンの認知度も51.4%にすぎなかった. 本調査により, 脳動脈瘤など致死的合併症の認知度は低く, 家族にも疾患・合併症検査を強く勧めておらず, 新規治療薬の情報も十分でない実態が明らかとなった. 維持透析施設においても, 患者とその家族の治療機会が失われないように, 医療者側からの適切な疾患情報提供が必要であると考えられた.
