抄録
家族性腫瘍ではいくつかの疾患で患者会組織が作られ，お互いの交流や情報交換を行っている．MEN ではこうした患者同士が交流する窓口や機会がなかったため，われわれは医師，患者を交えた数人でMEN 患者・家族向けのニューズレターを作成することを企画し，一昨年から主にインターネットを通じて配信する方法で情報発信を開始した．内容としては，医療サイドからは疾患に関する質問への回答や学会報告，最新の医療に関する情報などを提供している．発刊後1 年以上を経過し，これまでの活動が患者・家族のニーズにどの程度応えていたか，また今後どのような形で活動することが患者・家族にとって有益となるかについて検討する時期になっている．
