在宅で生活する重症心身障害児（者）の死をめぐる母親の体験と社会的課題

抄録

本研究の目的は、在宅で生活する重症心身障害児（者）（以下、重症児（者））の死をめぐる母親の体験と社会的課題を明らかにし、今後の看護のあり方を検討することである。研究方法は子どもを亡くした母親6名に面接調査を行い、質的帰納的に分析した。対象者の児の在宅生活は5年以上で、長期間多くの支援を受け、自宅で生活ができたケースである。在宅で生活する重症児（者）の死をめぐる母親の体験は＜子どもの死へのアンビバレントな感情･恐怖＞＜孤立感･孤独感＞＜長年の療養・介護生活のリズムからの脱出＞＜ワーク･ロスと就職活動＞＜社会への恩返し･自己実現＞であり、先行研究の母親のグリーフケアの過程を支持するものであった。本調査の新たな知見は、母親は＜ワーク･ロスと就職活動＞という社会的課題をもち、経済的な困窮への不安、家計や母親の老後の資金のために就職活動をするケースがみられた。障害児を持つ母親のワーク･ロスに関する研究は少なく、今後、重症児（者）の家庭の経済面も考慮した支援を検討する必要がある。