シャイドレーガー症候群患者へのコミュニケーション支援

抄録

【はじめに】
　神経筋難病では構音障害や上肢の機能障害により、会話や書字でのコミュニケーションが困難となるため、患者の安全を確保するためのコミュニケーション機器の導入や操作スイッチの選定が重要となる．今回、シャイドレーガー症候群(以下、ＳＤＳ )により、重度の自律神経症状、錐体外路症状、小脳症状を呈する症例を担当し、ＳＴと共同でナースコール(以下、ＮＣ)の改良とコミュニケーション・エイドの導入について検討したので報告する．尚、本研究は症例や家族の承認を受け実施した．
【症例】
　６０歳代男性．Ｈ１２年頃から転倒・発汗障害出現し、Ｈ１３年ＳＤＳと診断．Ｈ１５年頃から車椅子での生活となり発語も聞き取りにくくなる．在宅療養中であったが、Ｈ１８年リハビリテーション目的で当院入院．Ｈ１９年気道内分泌物貯留が増加したため気管切開実施.気管切開後も経口摂取を試みるが気道内分泌物が多く、同年胃瘻造設する．
【作業療法評価】
　ROM：両手関節・左手指は制限なし．MMT：上肢近位は１～２、上肢遠位は３（Ｒ＞Ｌ)．下肢１．体幹１．感覚：詳細な評価は困難だが触覚や痛覚は判別可能．失調症状：振戦、測定障害．ＩＣＡＲＳ：８５点．パーキンソン症状：四肢の歯車様筋固縮．ＵＰＤＲＳ運動機能項目：４５／５６点．自律神経症状：起立性低血圧、便秘、排尿障害．言語機能：発語困難なため、Ｙｅｓ／Ｎｏを瞬きで示す．理解は良好．基本動作、ＡＤＬ動作は全介助．ＮＣは左手指に把持し、右母指で操作可能．ＦＩＭ：３６点（運動項目１３点、認知項目２３点）．
【経過】
１．伝の心(株式会社日立ケーイーシステム製)
Ｈ１９年４月伝の心を導入．スペックスイッチ(パシフィックサプライ株式会社製)を左示指と左母指の側方つまみ動作で練習開始．Ｈ２０年２月頃より気道内分泌物貯留が増加し、伝の心練習時に疲労がみられ、入力文字数が減少、誤字が増加．
２．ＮＣ
Ｈ１９年１０月より北九州障害福祉センターのＳＴを交え、スペックスイッチ式ＮＣへの変更を検討開始．Ｈ２０年２月ＮＣ使用時に視覚的なフィードバックができるよう環境整備実施．Ｈ２０年３月スペックスイッチ式ＮＣ導入を検討し、同年４月より使用開始．本人の意思による活用がみられ、夜間の睡眠時間が増加．Ｈ２０年６月不随意運動による誤差動が増えたため、ストリングスイッチ式ＮＣへ変更し使用開始．
【考察】
　患者が安心して療養生活を送るためにコミュニケーション手段を確保していくことは最も重要なことである．症状の進行によりできなくなることが増えていく中で、何らかの意思伝達方法を見つけ、できる可能性を引き出していくことが作業療法士の役割の一つであると考える．今回、病状の進行に合わせたスイッチの選定や症例や家族の要望に近づけるように適宜カンファレンスを実施することで、本人の意志によるＮＣの活用を維持できたことが、夜間の睡眠時間の確保、症例や家族が安心して過ごせる療養環境の提供に繋がったと考える．