目的：Tracheostomy Positive Pressure Ventilation（TPPV）を選択して、 在宅においてAmyotrophic Lateral Sclerosis（ALS）の疾患と向き合い生活しているALS患者の心のありよう、疾患や生活に対する考えなどのALS観を明らかにする。
方法：TPPVを選択したALS患者8名を対象に半構造化面接を実施し、その内容を質的帰納的に分析した。
結果：【ALSとともに生きていくことを目指す】、【命の儚さを自覚しているからこそ自分らしく生きる】、【家族や周囲の人々との絆を深めていることを実感する】、【誰もが平等で安心して生活していける社会にしたい】などのALS 観が抽出された。
結論：ALS患者は、命の儚さと瞬間の大切さを理解し、周囲の人々との絆を深めながら生きている。また、経験を活かし生活に必要なものを取り入れ、平等で安心して生活していける社会を目指し活動している。ALSは自分らしく生きていける疾患である。医療者は、ALS患者の考えや価値観を理解し、ともにALS患者が目指す社会を構築していく必要がある。
