目的：中等症から重等症の先天性心疾患児の母親が自律的育児を見出すためのプロセスを明らかにする．
方法：訪問看護利用経験のある先天性心疾患児の母親7名に対し振り返り法によるインタビューを実施，複線経路等至性モデル，経験学習理論を用いて分析した．
結果：母親は，【自ら育てると決心する】【症状の安定に一定の自信を獲得する】【成長に喜びを見出す】【時に育児を社会にゆだねる】という分岐点を経て，等至点：母親が落ち着いて家で子どもと共に暮らしている状態に至っていた．
結論：在宅療養中の先天性心疾患児の母親が自律的な育児を習得するためには，母親が置かれている状況に応じて促進要因や阻害要因を考慮した具体的な支援方法を検討することで，母親の実態に対応したケアの提供が期待できることが示唆された．
Purpose: The purpose of this study was to clarify mental stages of mothers of children with moderate to severe congenital heart disease (CHD) experience in developing an autonomous parenting method, and to describe how these mothers establish stable home care for their CHD children after discharge from a hospital.
Methods: Seven mothers of children (age range: 0 to 8 years) with CHD who used home care nursing services were interviewed using the retrospective method from December 2021 to June 2022, with informed consent obtained to participate in our study. A qualitative and descriptive investigation was conducted and the results were analyzed using the Trajectory Equifinality Mode (TEM) and the Kolb’s experiential learning theory.
Results: Before reaching a state of “living calmly with a CHD child”, the mothers experienced 4 bifurcation points: “deciding to raise the child by her own will,” “prioritizing stabilization of the child’s symptoms,” “valuing the child’s growth as the most important,” and “choosing to occasionally access to the government’s social resources and local childcare resources”.
Conclusion: To facilitate autonomous child-rearing methods for mothers of children with CHD receiving home care, it is essential to prepare optimized care suited to each mother’s specific circumstances. This requires consideration of specifically tailored support methods that account for both promoting factors and inhibiting factors within their environments.
医療の進歩に伴い，先天性心疾患（Congenital Heart Disease; CHD）児は90%以上が成人期まで成長する（Shiina et al., 2011）．1972年と1997年の比較では，我が国のCHDの年齢別（0～19歳）死亡数は半減している（Terai et al., 2002）．オランダのTeun et al.（2015）が報告した平均生存期間の統計は広く世界で共有されており，軽症者は84.1年（全体の6割以上），中等症者は75.4年，重等症者は53.4年である．治療の多くは侵襲性の高い外科治療で乳幼児期に実施されることが多く，周手術期は在宅酸素療法などの医療的ケアを導入しながら家と病院で過ごしている事例もある．周手術期以外の時期でも，CHD児の発達・成長と心機能とを勘案しながらCHD児を育てることは母親や家族にとって並大抵のことではない．こども家庭庁（2021）は，医療的ケア児及びその家族に対する支援に関する法律で家族への支援を進めているが，CHD児への訪問看護利用は1%と少ない（水野，2022）．
近年の研究では，進学などの親元から離れる時期に当事者自身が無断で治療を中断することが問題となり，CHDを治療している当事者を対象とした自己管理能力が保持できるような移行支援の取り組みが行われている（丹羽，2012；落合，2014；落合ら，2017；岩﨑ら，2019）．移行支援の取り組みとしては，学童期以上の児を対象とするプログラムが行われ始めている．乳幼児期の発達・成長は成育環境に影響されることを考えると，より幼い頃においても成育環境から有形無形に与えられる疾患に関連した正しい情報も長じてからの児の自己管理能力に影響するのではないかと考えられる．久保（2020）は，青年期・成人前期のCHD児の親の情緒的サポートが患者の疾患理解を促進することを明らかにしている．これらのことから，乳幼児期に特に母親が自律的にこの疾患と向き合えて子どもに対処できているかどうかにも関心を向ける必要があると考えられる．
扇野・中村（2014）は，CHD児のような慢性疾患患児の母親は自信をもって育児をすることが難しく，育児に対する肯定感情を抱きにくいことを示唆している．乳児期であれば「泣くと心臓に負担がかかる」と指導されていても啼泣するCHD児の許容範囲がわからず不安になる（半田ら，2002）などと示されるように日常の生活で行う育児がCHD児の病状の安定に関連することから，CHD児の育児において母親は自信をもって実施することが難しいと推測される．
CHD児の育児上の困難について矢部（2004）は，乳児期のCHD児と健常児をもつ母親の育児上の困難を統計学的に比較し，CHD児の母親が健常児の母親より，外出の程度などの社会生活場面でよく遭遇する行動についての迷いや困難を感じていること，母親が疾病管理を優先し，育児に対しては病状が落ち着いてきた頃に関心が向くと報告している．須川（2010）は，学童期のCHD児の母親がCHD児の経験した病気の理解，ポジティブとネガティブな日常の出来事で繰り返される体験，心臓に負担をかけないなどの病気に関連するCHD児の日々の経験に母親が寄り添うことの難しさを感じていると報告している．
CHD児の育児においては，日常繰り返される子どもの啼泣でさえ心不全を悪化させる危険性があるなど，日常生活の多様な場面で母親は苦悩し，怒り，悲しみ，孤独，無力感，混乱の感情を経験しながら子育てに臨んでいると報告されている（Diane & Barbara, 2012）．
これらのことから母親は，出産直後から子どもを育てるための日常的な世話とCHDという病気の理解や望ましい世話のしかたの獲得という難しい役割を突きつけられた状況で過ごしていること，そのような母親の状況を理解した上で子どもの成長とも関連付けて課題を整理する必要性が浮かびあがる．そこでこの研究では，乳幼児期に母親が自律的にこの疾患と向き合えて子どもに対処することができるようになるまでにはどのような経験をしているのだろうか，ということに関心を向ける．そのため，CHD児を育てている母親のうち，すでに精神的に安定した状況を獲得して自律して育児に向き合っている母親における出産前後からの育児経験を振り返って調査し，子どもとどのように向き合ってきたか，母親の精神的安定に利する要因，阻害する要因等の時系列的な理解を深めることが必要ではないかと考えた．
この研究によって長じてからのCHD当事者への移行支援のみならず，それ以前の育児期を通じたCHD児の疾患理解や態度形成に繋がる環境の醸成への手がかりが得られ，将来にわたって児のCHD当事者としての適切な行動を高めることに資する示唆が得られるものと考えられる．
本研究では，中等症から重等症のCHD児の母親が自律的育児を見出すためのプロセスを明らかにすることを目的とする．
「育児」とは，子どもの出産後にその子どもが生きていくために必要な世話，しつけ，心を育むための包括的なケア全般，および医療的ケアや内服などの介護の側面を統合し，子どもが生き抜くために必要な全てのケアとした．
「自律的育児」とは，親が心身ともにゆとりを持ち，子どもと安定した関係を築きながら日常生活を送るような〈落ち着いた状況〉で行っている育児とした．
「母性的愛情」とは，子どもに対する愛情や保護の気持ちを表す育児の際の感情とした．
「愛着」とは，なれ親しんだものに深く心が引かれることとした．
複線経路等至性モデル（Trajectory Equifinality Model: TEM）を用いた質的記述的研究である（安田・サトウ，2021）．TEMは「概念ツール」を用いて個人の経験を記述する．「概念ツール」は，個人の経験や内的状態，個人に対する周囲からの力，時間の流れなどを表し，社会と個人との関係性を可視化するのに有効とされている（安田・サトウ，2021）．TEMの「概念ツール」の意味および本研究での適用は表1の通りである．
| 概念ツール | 意味 | 本研究での適用 |
|---|---|---|
| 等至点 Equifinality Point: EFP |
そこに至る経路がたとえ異なっていても，育児上の経験のうち当人にとって重要であり，かつ，研究上フォーカスされている点 | 「母親が落ち着いて家で子どもと共に暮らしている状態」とする |
| 両極化した等至点 Poralized EFP: P-EFP |
等至点に対する対する論理的な補集合として設定したもの | 子どもは施設で暮らしている子どもは自宅で暮らしているが，母親は精神的に不安定である状態（自律していない状態）とする |
| 分岐点 Bifurcation Point: BFP |
分岐点には常に複数の経路（あるいは選択肢）が想定された状態があり，その人は意図的・無意図的にかかわらず，その中の一つを選択することになる点 | 子どもが在宅で暮らすための育児に対する意識が変容したと考えられる事象とする |
| 必須通過点 Obligatory Passage Point: OPP |
制度や通例に従い，通常，殆どの人が経験すること | CHD児の育児経過の中で多くが経験する事象とする |
| 阻害要因：社会的方向づけ Social Direction: SD |
等至点に近づくことを阻害する力 | 母親が落ち着いて家で子どもと共に暮らしている状況を阻害する力とする |
| 促進要因：社会的ガイド Social Guidance: SG |
等至点に近づこうとすることを促進する力 | 母親が落ち着いて家で子どもと共に暮らしている状況を促進する力とする |
| 非可逆的時間 | 決して後戻りしない持続的かつ生きられた時間を表象するもの | 妊娠，出産，育児と母親が経験した現在までの時間とする |
研究対象者（以後，対象者）の選定基準は以下の2点とした．選定基準1：CHD児の包含基準（CHDの診断，訪問看護の利用もしくは利用の経験，疾病の重症度は問わず不安定ながらも恒常性が保たれている状態の0～8歳の児），選定基準2：母親の包含基準（現在，落ち着いて家で児と共に暮らしている状態の母親）を満たすこと．対象者は第三者（家族会，訪問看護ステーション，在宅診療医）が選定基準を参考に選出し，家族を含む同意の得られた母親とした．対象者は，CHD児を持つ母親と父親ではストレスの誘因に違いがあり（Nadine et al., 2019），母親が主養育者である場合が多いこと（廣瀬ら，2015）から母親とした．また，対象者の人数については，TEMでは1事例に対し複数回のインタビューを行うことで深く内容抽出できることから9 ± 2事例を参考に決定した（安田・サトウ，2021）．
3． 調査期間2021年12月から2022年6月．
4． データ収集方法データ収集は，半構造化インタビューを用いたオンライン・フォーカス・グループインタビュー（以後，グループインタビュー）1回と，オンライン・個人インタビュー（以後，個人インタビュー）2～3回とした．インタビュー内容は，CHD児と母親の属性，育児の困りごとの対処と方法について時間の流れが明確になるように行った．育児に対する考え方や行為は経験に伴い変化すると考えられるため経験学習理論（Kolb, 1984/2018；松尾，2019）を応用して，困りごとなどの経験，母親が育児を振り返る，応用可能な最善の方策を見出す，新しい状況へ応用するという4期に分けて半構造化インタビューを実施した．
グループインタビューでは，グループダイナミクスの影響を考え，お互いに刺激を与えあうことで自己の経験を肯定的に振り返り，悩みを分かち合えることを期待した（Uwe, 2009/2011）．一方，個人インタビューでは，人に話すことのできなかった育児の想いなどが語られるように配慮し，出産，退院，手術などの出来事の時期，母親の経験した感情とそれを感じた状況，子どもや家族のおかれた状況，母親が選択できる出来事とできたかもしれない出来事，等至点へ向かうことを促進する力（促進要因）と妨害する力（阻害要因）について確認した．分析結果の確認や修正は母子手帳などの記録物も参考に繰り返し行った．データの信頼性の確保として対象者及び家族にTEM図の確認を行った．
5． データ分析方法CHDは多様な病態があり個々の身体状況は大きく違う．また，母親の育児に対する知識・技術・価値観は日々の経験の積み重ねで変化していくことを配慮して，TEM分析は以下の手順で行った．
1） 事例毎の個別分析グループインタビューより当該事例の語りのみを抽出し，得られた個別データはグランデッド・セオリー・アプローチの手法（戈木クレイグヒル，2021）を参考に事例毎にオープンコーディングしたコードを時系列に並べ，概念ツール（表1）を用いてTEM図を作成，個人インタビューで作成したTEM図を用いて情報（時間的な順序や出来事など）の確認・追加・修正を行った．
2） 7事例を用いた統合分析概念ツールから導いた類似性のある2事例のTEM図より，類似する出来事を起点に時系列に並べることで必須通過点，分岐点を決定した．さらに，2～3事例毎に統合したTEM図と比較対照することで，必須通過点や分岐点の確認，表現の修正を行い，全症例を統合したTEM図を作成した．等至点へ向かう促進要因および阻害要因は，分岐点を起点とした質的帰納的分析を行い，それぞれサブカテゴリ，カテゴリを導いた．統合したTEM図の分岐点から次の分岐点までを区切り，育児に対する考え方や行為に関しては，経験学習理論（Kolb, 1984/2018；松尾，2019）を応用して，経験，振り返り，最善の方策を見出す，新しい状況へ応用するという視点で個々のコードからカテゴリを抽出し必須通過点とした．なお，TEMの作成は，質的研究に精通している家族看護学や地域看護学の研究者のスーパーバイズを受け作成した．
6． 倫理的配慮本研究は，島根県立大学出雲キャンパス研究倫理審査委員会の承認（承認番号368）を得て実施した．協力者および研究参加に伴う情報は十分に開示し，自己決定および研究協力の拒否の権利，プライバシーの保持，匿名性，機密性確保の権利の保障について説明し，文書による同意を得た．データと個人識別情報は分離し，個別に施錠管理した．疾患が希少なため対象者は全国から選出を行い，母親の精神的な刺激になることを考慮してインタビュー後の精神的な変化の確認も行った．
対象者は7名，属性は表2に示す．CHD児7名には，染色体異常のほか，鎖肛や尿道閉鎖など他臓器の奇形を合併している例もあり，心疾患の重症度や形態には多様性が見られた．CHD児の症状が安定してきた時期もさまざまであり，9か月で修復手術を終えて安定したCHD児もいれば，外科的治療を繰り返し，最終的に7歳ごろに修復手術を行い安定に至ったCHD児もいた．母親は，調査時の年齢が20歳代から40歳代，仕事はフルタイム勤務者が3名，就職復帰準備中が1名であった．初回退院時に訪問看護利用をしていたCHD児は3名：EFGで，途中経過で一時的な利用もしくは途中からの利用のCHD児が4名：ABCDであった．
| 事例 | 子どもの属性 | 子どもの辿った経過 | 母親の属性（調査時） | |||||||||
|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|
| 疾病 | 肺血流量増加型 | 調査時年齢 | 初回退院 | 姑息手術 | 修復手術 | 子どもの症状の安定 | 訪問看護の 利用状況 |
母親の年齢 | 調査時母親の 復職 |
|||
| A | 複雑心奇形 | 〇 | 7歳 | 3ヶ月 | 0歳開始 | 3～4歳頃に終了 | 5歳頃 | 3ヶ月開始 術後一時的利用 |
30歳代 | 復帰 | ||
| B | 心奇形 他の臓器奇形 |
〇 | 6歳 | 3ヶ月 | 0歳開始 | 3～4歳頃に終了 | 5歳頃 | 2歳6ヶ月開始 術後一時的利用 |
40歳代 | 復帰 | ||
| C | 心奇形 原因不明の低体重 |
〇 | 2歳4ヶ月 | 2ヶ月 | 0歳開始 | 実施していない | 2歳頃 | 8ヶ月開始 途中より利用中 |
30歳代 | なし | ||
| D | 複雑心奇形 | 〇 | 8歳 | 3ヶ月 | 0歳開始 | 7歳で終了 | 7歳頃 | 4歳開始 術後一時的利用 |
40歳代 | 復帰 | ||
| E | 複雑心奇形 他の臓器奇形 |
〇 | 6歳 | 1歳 | 0歳開始 | 実施していない | 5歳頃 | 1歳開始 退院時より利用中 |
30歳代 | なし | ||
| F | 心奇形 染色体異常 |
〇 | 2歳1ヶ月 | 10ヶ月 | 0歳開始 | 実施していない | 2歳前 | 10ヶ月開始 退院時より利用中 |
20歳代 | 復職ではないが役割ある | ||
| G | 心奇形 他の臓器奇形 染色体異常 |
〇 | 10ヶ月 | 2ヶ月 | 0歳開始 | 9か月で終了 | 9か月頃 | 2ヶ月開始 退院時より利用 |
40歳代 | 準備中 産休明けに復帰 |
||
母親の自律的育児へのプロセスを示すTEMは図1，分岐点に影響した促進要因・阻害要因は表3に示す．以下，分岐点は【 】，等至点［ ］，必須通過点【★】，促進要因と阻害要因のカテゴリは《 》，サブカテゴリは〈 〉，経験学習における“経験する”，“振り返る”，“応用可能な最善の方策を見出し”，“新しい状況へ応用する”必須通過点は【★】で示した．［母親が落ち着いて家で子どもと共に暮らしている状態］に向かうプロセスは，分岐点a【自ら育てると決心する】，分岐点b【症状の安定に一定の自信を獲得する】，分岐点c【成長に喜びを見出す】，分岐点d【時に育児を社会にゆだねる】であった．
| 時期 | 促進要因（社会的ガイド） 等至点に近づけるように働く力 心理・環境要因や文化・社会的影響 |
阻害要因（社会的方向づけ） 等至点から遠ざけるように働く力 心理・環境要因や文化・社会的影響 |
||
|---|---|---|---|---|
| 妊娠から 分岐点a まで |
医療提供体制に 対する安心感の獲得 |
妊娠期の定期健診での支援 | 周囲の言動から 受ける苦痛と混乱 |
周囲の子どもに対する決めつけによる苦痛 |
| 子どもを計画的に出産する最善の治療環境 | 周囲の母乳に対する思いこみと現実との違いで混乱 | |||
| 妊娠期から継続されるチーム医療 | 自身の罪悪感 | 健康に生むことができていない現実への自責 | ||
| 近年のCHD治療に対する期待感 | 治療成績の向上への期待 | CHD治療病院と 居住地の遠さや不便 |
治療する病院が限られることからくる弊害 | |
| CHD児の約90%が成人になる現実から感じる喜び | ||||
| 母性的愛情の自覚 | 愛くるしく笑う仕草で感じる喜び | 世間からの逃避 | 世間の目に感じる恐怖 | |
| 家族の協力の実感 | 父親のサポートで感じる安心 | 日常の生活で感じる恐怖 | 心臓に負担がかかる啼泣 | |
| 定期的な治療による受診による交通機関の乗車 | ||||
| 急な不整脈の出現での死の危険性 | ||||
| 分岐点a | 自ら育てると決心する | |||
| 分岐点aから 分岐点b まで |
主体的な行動で得るSNSによる情報 | SNSで繋がるピアサポートの存在で得る安心感 | 日常の心臓への 負担の恐怖 |
心臓に負担がかかる啼泣に感じる恐怖 |
| 手軽にできる情報収集の場での出会いの嬉しさ | 心不全での摂食障がいに伴う苦悩 | |||
| 心負荷の 少ない生活を 試行錯誤から獲得 |
暮らしを支える訪問看護への期待 | 医療従事者への 不快な想い |
手術に伴う焦りや不安 | |
| 日常生活で起こる心臓の負担の軽減の手ごたえ | 定期的な検査・治療の大変さ | |||
| 子どもは地域で育てるという考えの人との出会い | 訪問看護に感じる不要感 | |||
| 主体的な行動で 出会う地域の 子育て支援 |
活用できるフォーマルサービスの出会い | 病院の一部の医療従事者による上から目線 | ||
| 様々な公的な子育て支援 | 医療従事者から受ける弱者扱い | |||
| 地域で育てる子どもという考えの人々 | 世間からの疎外感を感じ子どもを守るを選択 | 母乳育児をするのが当たり前という世間の風潮 | ||
| 体重増加への喜び | 児の栄養摂取と成長の実感 | 病気の子どもは可哀そうという風潮 | ||
| 身体に良い行動への支援への感謝 | 子どもの病気は母親の責任という周囲の偏見 | |||
| 偏見から孤立を選択して子どもを守る暮らし | ||||
| 活用できない社会資源やサービスへの不満 | ||||
| 体重が増えない現実に感じる苦悩 | ||||
| 分岐点b | 症状の安定に一定の自信を獲得する | |||
| 分岐点bから 分岐点c まで |
社会の 偏見に対する抵抗 |
社会の目より子どもの成長を選ぶ | 逸脱した子どもの現実の覚知 | 遅れている発達に気づくことでの焦り |
| 成長をともに喜ぶ | 訪問看護の助言で感じる子どもの変化 | 社会の差別・偏見の目の苦悩を体験 | ||
| 遊びがもたらす 効果を実感 |
乳幼児期の遊びでの安全で安定した育成 | 嘔吐すれば栄養が身体に入らない苦悩 | ||
| 実行機能を高める遊びの効果を実感 | 心負荷が子どもに及ぼすであろう苦悩 | 定期的な治療で感じる受診の苦悩 | ||
| 認知的感情の発達への喜び | 嘔吐や摂食障害による苦悩 | |||
| 言語的感情の発達への喜び | 生死に直接影響をする心疾患の恐怖 | |||
| 社会的感情の発達への喜び | 低酸素による発達への影響の不安 | |||
| 自己調整スキルの発達への喜び | 社会的交流で感じる劣等感 | 子どもは元気という社会の通念 | ||
| 子どもは力強くエネルギッシュという偏見 | ||||
| 小さな身体への罪悪感 | ||||
| 母乳を与えられなかった罪悪感 | ||||
| 成長曲線で発達の評価より常に低い現実への不安 | ||||
| 分岐点c | 成長に喜びを見出す | |||
| 分岐点cから 分岐点d まで |
地域で 子どもを育てる 世間の認識への信頼 |
協力者の出現への感謝 | 疾病からくる 様々な弊害での苦悩 |
治療を意識する，生活スタイルへの苦痛 |
| SNSで繋がるピアサポートの存在への信頼 | 制限の多い日常生活への苦悩 | |||
| 子どもは地域で育てる周囲の考えによる安心感 | 見た目でわかるチアノーゼに感じる偏見 | |||
| 子ども同士での成長を実感する喜び | 出血傾向などの治療の副作用の恐怖 | |||
| 遊びがもたらす 効果を実感 |
遊びは脳の構造と機能を強化する学びでの安心 | 身体に残る手術のあとに感じる罪悪感 | ||
| 遊びから感じる喜び | 幼稚園での集団身体測定で感じる逸脱した現実 | |||
| 運動は身体の発達に重要という周囲の支援 | 病児の少ない保育園による漠然とした不安 | |||
| 4～6歳における言語能力の発達の実感 | 正常から逸脱した知能検査の結果での苦悩 | |||
| 言語の発達を実感 | ||||
| 目の前にないものを思う気持ちの成長の実感 | ||||
| 離れた人の事を思う感情の成長の実感 | ||||
| 分岐点d | 時に育児を社会にゆだねる | |||
■ 妊娠から病院内での育児より分岐点a
母親は，妊娠中に胎児診断を受け，計画的に出産や治療を準備する経路と，出産後に診断を受けてCHDの治療が始まる経路のいずれかを辿る．出生後，母児同室で育児を行う場合と，新生児集中治療室（NICU）での育児を経験する場合があり，それぞれの状況で母親は子どもへの愛情を育んでいた．胎児診断の有無に関係なく，子どもの出生後は医療職が子どもへの関心を高め治療に集中することによって母親は疎外感を覚えることがある．そのような環境の中で，母親は試行錯誤しながら愛着を形成していくが，すぐに適応できない母親も存在すると考えられる．CHD児に対して【★母性的愛情】を抱くことで分岐点a【自ら育てると決心する】に到達していた．
■ 分岐点aから分岐点b
母親は【★家への退院を選択】することで，家では【★症状管理を常に意識する】育児を実践し，分岐点b【症状の安定に一定の自信を獲得する】に到達していた．この時期，母親は子どもの病状が不安定な日もあり，定期受診や計画入院・緊急入院を繰り返しながら，生活には医療的ケア（胃ろう・人工呼吸器・在宅酸素・人工肛門など），服薬，心臓に負担をかけないなどの望ましい世話の方法を学び，獲得することに苦慮していた．母親は子どもと初めて家で生活することに伴い，心不全や感染症の予防，また周囲の人々からの奇異な視線から子どもを守るため外出を差し控えていた．
母親は【★摂食不良などに苦慮】する経験から，【★育児情報をあらゆる手段で獲得し模索】することで育児を振り返り，【★苦痛が最小限である方法を発見】することで最善の方策を見出し，【★最善の方法を取り入れる】という新しい状況へ応用していた．
■ 分岐点bから分岐点c
母親は【★成長を喜ぶ】ことで，分岐点c【成長に喜びを見出す】育児に到達していた．
母親は【★増える子どもの反応への喜び】の経験から，【★感じられる子どもの成長に関する反応に着目】することで育児を振り返り，【★人との交流が子どもの成長を促進させる経験】をすることで最善の方策を見出し，【★遊びの機会の提供】という新しい状況へ応用していた．
この時期の母親は，頻繁に子どもが検査や手術などで入退院することで病院を含む様々な環境において自分流の健康管理をしていた．
■ 分岐点cから分岐点d
母親は修復手術を終え安心する（ABDG）経路をたどる一方で，修復手術はできなくとも成長と共に症状が安定する（CEF）の経路を辿っていた．その過程で，【★集団生活から複雑な感情を経験しつつも見守（る）り】，分岐点d【時に育児を社会にゆだねる】に到達していた．
また，母親は【★発達の遅れを実感】する経験から，次第に【★集団の中で成長の変化に着目】し育児を振り返った．また，【★支援者の言葉で成長を再認識】することよって最善の方策を見出し，【★様々な体験を提供】という新しい状況へ応用していた．こうした過程を経て，母親は分岐点d【時に育児を社会にゆだねる】に到達していた．
この時期，母親（ABDFG）は復職などで社会とつながる機会が増え，育児においても支援者の力を借りて社会参加との両立をしていた．母親は繰り返す手術に悲しみを感じつつも，多くの支援者に支えられながら集団生活をする子どもの姿から成長を感じると同時に，健常児との交流が増えるとCHD児の発達の遅れについて落ち込み，複雑な感情を経験していた．しかし，子どもが友達との交流で見せる笑顔などより子どもを見守り，【時に育児を社会にゆだねる】ようになっていた．
■ 分岐点dから等至点
母親は，分岐点d【時に育児を社会にゆだねる】から等至点［母親が落ち着いて家で子どもと共に暮らしている状態］に到達していた．
母親は支援者の協力を得ながら，復職するなど自身の時間も大切にするようになった．母親は子どもに干渉したくなる思いと向き合いながらも，子どもを一人の人間と認め，子どもの自律に寄り添った距離感を保ち，見守る関係を築いていた．
2） 分岐点毎の等至点に向かうための促進要因と阻害要因■ 妊娠から分岐点a
促進要因としては，〈妊娠期から継続されるチーム医療〉という《医療提供体制に対する安心感の獲得》，〈治療成績の向上への期待〉などの《近年のCHD治療に対する期待感》という医療環境において，子どもとの触れ合いの中で〈愛くるしく笑う仕草で感じる喜び〉から《母性的愛情の自覚》，〈父親のサポートから感じる安心〉という《家族の協力の実感》を醸成していた．阻害要因としては，〈周囲の子どもに対する決めつけによる苦痛〉などの《周囲の言動から受ける苦痛と混乱》や，〈健康に生むことができていない現実への自責〉という《自身の罪悪感》を感じていた．〈治療する病院が限られることからくる弊害〉などで示される《CHD治療病院と居住地の遠さや不便》や《世間からの逃避》，〈心臓に負担のかかる啼泣〉などの《日常の生活で感じる恐怖》を感じていた．
■ 分岐点aから分岐点b
促進要因としては，《主体的な行動で得るSNSによる情報》や〈暮らしを支える訪問看護への期待〉や家族に支えられながら《心負荷の少ない生活を試行錯誤から獲得》し，《主体的な行動で出会う地域の子育て支援》の活用や《体重増加への喜び》を感じることでモチベーションを保持していた．阻害要因としては，〈心不全での摂食障がいに伴う苦悩〉や〈心臓に負担がかかる啼泣に感じる恐怖〉より《日常の心臓への負担の恐怖》を感じ，日々《医療従事者への不快な想い》と《世間からの疎外感を感じ子どもを守るを選択》していた．
■ 分岐点bから分岐点c
促進要因としては，〈訪問看護の助言で感じる子どもの変化〉に気づくことで《成長をともに喜ぶ》や〈実行機能を高める遊びの効果を実感〉することで《遊びがもたらす効果を実感》し，〈社会の目より子どもの成長を選ぶ〉という《社会の偏見に対する抵抗》をした．阻害要因としては，子どもの保育園などの共同生活の場で〈遅れている発達に気づくことでの焦り〉，《逸脱した子どもの現実の覚知》に悩み，遊びの機会が増えると〈生死に直接影響する心疾患の恐怖〉であるがゆえの《心負荷が子どもに及ぼすであろう苦悩》や〈子どもは元気という社会の通念〉を感じることで《社会的交流で感じる劣等感》に苦悩した．
■ 分岐点cから分岐点d
促進要因としては，〈協力者の出現への感謝〉，〈子ども同士の成長を実感する喜び〉から《地域で子どもを育てる世間の認識への信頼》を感じ，〈遊びから感じる喜び〉などで《遊びがもたらす効果を実感》していた．阻害要因としては，保育園などの集団生活で感じる〈身体に残る手術のあとに感じる罪悪感〉や〈正常から逸脱した知能検査の結果での苦悩〉より《疾病からくる様々な弊害での苦悩》していた．母親は苦悩を感じつつも，様々な人との交流が子どもの反応を豊かにしていることに気づき，子どもに様々な体験を提供することで，社会とのつながりを肯定的に受け止めていた．
3． 訪問看護の利用状況について初回退院時の退院指導では，服薬管理や医療的ケアの実施と対応に加え，急変の危険性が高いため，事例によっては心臓マッサージなどの練習も行われた．また，健常児と同様の摂食や保清に関する指導に加え，日常生活全般に関する指導も提供されていた．
訪問看護の利用に関しては，病院によって説明は異なり，利用状況にも違いがみられた．母親が退院時から利用した事例（EFG）と利用しなかった事例（ABCD）があった．しかし，チアノーゼの出現や頻回の嘔吐による体重減少などの理由から，医師から強く勧められ一時的に利用する事例（ABD），福祉制度を活用するために行政で勧められ途中から継続的な利用をする事例（C）もいた．
本研究の結果より，先天性心疾患（CHD）児の母親が自律的な育児を獲得していくプロセスには，4つの分岐点：a．自ら育てると決心する，b．症状の安定に一定の自信を獲得する，c．成長に喜びを見出す，d．時に育児を社会にゆだねる，を経て，等至点［母親が落ち着いて家で子どもと共に暮らしている状態］に至る過程が可視化された．
これらの分岐点は，先行研究と部分的に共通する側面を持つが，TEMの適用により詳細かつ動的な理解が可能となった．たとえば，須川（2010）はCHD児の母親の経験を「病気が分かった時期」「母親が病気と向き合う主体となる時期」「子どもが主体になる時期」という三段階に分類した．本研究においては，「病気が分かった時期」は分岐点aに，「母親が主体となる時期」は分岐点bおよびcに，「子どもが主体になる時期」は分岐点dにそれぞれ相当すると考えられる．しかしながら須川の研究では，母親が主体的に病気と向き合う具体的契機や感情の揺らぎ，またその変容のプロセスについての記述は限定的であり，本研究では促進要因・阻害要因としてその詳細が示された点が相違点である．
また，草野・高野（2016）は在宅療養児の母親が医療的ケアを獲得する過程として「ケアの根拠への気づき」「分析的思考の取得」「察知可能になる」などを明示している．これらは，本研究の分岐点bにおける「症状管理を常に意識する」や「苦痛が最小限である方法を発見」していく過程と共通しており，母親が“経験”を“振り返り”，よりよい育児方法を“発見し”“応用する”という経験学習理論に基づいた段階的な育児知の獲得と合致している．TEMによって，草野・高野の知見に加えて，母親が情報を主体的に探索・試行しながら“育児の意味づけ”を再構成していく動態的側面が具体的に表現されたと考えられる．
さらに，中込ら（2021）の「いのちを守る責任がのしかかり発達まで気にかけられない」「発達の遅れに気づき心が揺れる」「子どもの力を伸ばしたい」という母親の思いの変遷は，本研究における分岐点bからdの流れと重なり合う．中込らの研究では主に母親の“意識の変化”に焦点が当てられているのに対し，本研究では“行動の変容”および“環境との相互作用”（社会資源の活用や復職など）まで踏み込んで描写している点が特徴的である．
以上より，本研究は先行研究と整合性を持ちながらも，TEMの概念ツールと経験学習理論を統合的に用いることにより，母親がどのような契機で変容し，何を通じて自律的育児を獲得していくのかを，時間軸と感情・行動の両面から多層的に明らかにした点に独自性がある．したがって，本研究はCHD児の母親が直面する発達的・社会的課題を動的に捉え，支援者が介入すべきタイミングや支援内容を実践的に示唆する枠組みを提供している点でも意義深い．
本研究結果で示された4つの分岐点は，母親の自律に大きく関連するものである．［a．自ら育てると決心する］という分岐点に至ることは，まずは母親が子どもの運命を親として引き受け，子どもに向き合う姿勢を得たことと受け止められる．しかし子育ての現実は，泣く，飲むなどの生命現象がそのまま心臓への過剰な負担につながるという母親の心配を呼び，不安に駆られる日々を経験する．そのような状況であっても，子どもの体重増加を認められたり心負荷の少ない生活の試行錯誤，そしてSNSなどを通じた母親仲間やサービスとの出会いによって［b．症状の安定に一定の自信を獲得する］という段階にたどり着く．この段階を経て母親は［c．成長に喜びを見つける］，［d．時に育児を社会にゆだねる］に進み，母親ばかりでなく子どもの自律にもつながる流れができるものと考えられる．修復手術までの病状は不安定ながらも［b．症状の安定に一定の自信を獲得する］ことにより生活の中に余裕や支援者などの人的なソーシャルサポートができるることで，精神的にも落ち着いていくことが考えられる．本研究でCHD児が経験している幼児期は，一般的に遊びを通して成長・発達し社会規範を学ぶ時期であり，2～3歳の頃にはひとり遊びからみんな遊びへの変化が起こる（牧野・中尾，2020）．このような時期であるからこそ，母親が遊びに着目し，集団保育により，子ども同士の関係性からの成長を感じることができ，過保護に関わるのではなく，社会に委ねることの重要性にも気づくことが可能になったと推測している．
一方で，なかなか次の分岐点に進めない母親には，何が障害になっているのか，何が足りないのか本研究が示した促進要因と阻害要因を考慮して支援することで母親自身の自律した子育てを促進することを期待できる．乳幼児期のCHDをもつ子どもを育てる母親は，置かれている状況で自身の感情を表現できない可能性も高く，その様な時に阻害要因を参考に母親の悩みを察し，母親の言葉で感情表現ができるように支援することが可能になる．阻害要因の多くは，母親の感じているネガティブな感情と捉えられることができる内容であり，母親の移り行く精神的な苦悩の理解者として関わることの一助となりうることが期待される．母親には，本研究結果である4分岐点を意識して，促進要因と阻害要因を参考に介入を試みることで母親の自律した育児を促すことにつながり，CHD児の遊びを通した社会性などの獲得により，CHD患者の自律への期待が想定され自己管理能力が高まると考える．
本研究の限界
本研究では，CHD児を育てる母親が自律的育児を見出すプロセスを明らかにするためにTEM分析を用いて検討を行った．研究は新型コロナウイルス感染拡大による社会的行動規制下で実施され，リモートインタビューの方法を採用した．このため，母親の非言語的な表情や感情を十分に捉えられていない可能性がある．また，CHDは心臓や血管の先天的な構造異常を指し，その重症度や臨床症状は多様である．さらに，ダウン症候群や18・13トリソミーなどの染色体異常を伴う場合にも心疾患を合併することが多い．本研究の対象となった事例の多くは，染色体異常やチアノーゼを伴う複雑なCHDといった重症の事例に偏っていた．これは，母親の精神的サポートを目的として在宅医療関係者より紹介を得たことにより，出生前からの継続的な医療支援が必要な重症児がリクルートされやすかったことに起因すると推察される．したがって，対象のリクルート方法が研究結果に一定の偏りを与えた可能性があることも，研究の限界と捉えられる．
乳幼児期のCHDの子どもを持つ母親は，自律的育児へのプロセスには4分岐点を経て，等至点［母親が落ち着いて家で子どもと共に暮らしている状態］に辿り着いていた．在宅療養中のCHDの子どもの母親が自律的な育児を習得するためには，母親が置かれている状況に応じて促進要因や阻害要因を考慮した具体的な支援方法を検討することで，母親の実態に対応したケアの提供が期待されることが示唆された．
付記：本論文の一部は26th East Asian Forum of Nursing Scholarsにおいて発表した．本研究は，石川県立看護大学大学院博士後期課程の博士論文の一部に加筆・修正を加えたものである．
謝辞：本研究にご協力いただきましたお母様方をはじめとする皆様に深く感謝申し上げます．また，多大なご指導とご助言をくださいました諸先生方に，心から感謝申し上げます．本研究は文部科学省科学研究費補助金（基盤研究（C）課題番号17K12307, 22K11013）の助成を受け実施した．
利益相反：本研究における利益相反は存在しない．
著者資格：KTは研究の着想，研究デザイン，データの入手，分析，解釈，原稿の作成に貢献した．KI，HTは研究デザイン，分析，解析，原稿，研究プロセス全体への助言を行った．AKは，データの入手，解釈に貢献した．全ての著者は最終原稿を読み承認した．
