難病患者と家族等の地域生活を支える医療

目線の先にある風景に即して

抄録

難病患者には疾患に対する治療や医療処置を専門的に受ける医療機関とのつながりが欠かせない．また，患者ではなく社会で生活する生活者としては，患者を支える家族等の関係者とともに地域社会での役割も持ち，地域からの支援ももらいながら難病と共生する人生を過ごす．そのために地域社会として難病患者と家族等を支える仕組みを整備していくことになる．筆者が神経内科医として難病と長年関わってきた経験や厚生労働省研究班の最近の研究成果などを整理した．地域支援の要は保健所と難病相談・支援センターであるため，その働きについて希望も含めて記載した．また，難病法で対応すべき小児発症難病，難病支援従事者の教育・研修の最近の動き，災害弱者となる難病患者への災害対策についても触れた．