抄録
はじめに
小児医療の進歩に伴い、超重症児といわれる子どもたちを在宅で育てる家族は増加している。在宅での子育てには多くの困難や負担感があると考えられるため、その体験を明らかにすることで看護の支援に役立てたいと考え、母親へインタビューを行った。
方法
研究協力者は、当施設を利用している中途障害をもつ超重症児を育てる母親とした。データ収集には半構造化面接法を用い逐語録を作成した。質的帰納的分析を行い経験のある大学教員のスーパーバイズを受けた。
結果
母親の体験は『障害の宣告による衝撃・悲嘆』『諦めきれない望み』『超重症児を育てることによる身体的負担感』『超重症児を育てることによる精神的負担感』『家族の協力が得られない負担感』『周囲の人たちへの気兼ね』『ストレスに対処する方法を発見』『在宅で超重症児を育てる力の獲得』『ショートステイ利用による利益の実感』『児をありのままに愛する』『周囲のサポートへの感謝』『兄弟の人生を大切にしている』『育児体験を通して獲得した自己成長感』という13の大表題にまとまった。これらの表題が示す母親の体験をモデル図によって示した。
考察
母親は、多くの負担感を抱える中で子育てをしながら、しだいに超重症児を育てる力の獲得をしていた。在宅での子育てにおいて、ショートステイの有意義さの実感が示され、レスパイトケアが欠かせない存在となっていた。また母親は、児や周囲へ感謝の思いを持ち、体験を通して自己成長ができていたことなどが明らかになった。看護の示唆として、医療度の高いケアへの指導の重要性が示されるとともに、これらの表題が示す経験に対して母親の状況をアセスメントしながら、心理面および社会的な面においてもサポートをしていくことが求められていると考えられた。
