抄録
はじめに
重症心身障害児（者）（以下、重症児（者））施設は、医療の場であると同時に生活の場である。そのため、重症児（者）・家族・多職種スタッフなどフォーマルな関係だけではなく、他入所者家族とのつながりなどインフォーマルな関係も存在する。今回、ある看取りの経過を、他入所者家族との関係を含めた民族誌的視点から報告する。
看取りの経過
A氏36歳、男性、診断名：網膜色素変性症、四肢麻痺 大島分類1 32歳で在宅から入所。母は入所してからほぼ毎日面会に来ていた。20XX年5月発熱し点滴、以降食欲低下や嘔気みられ、同年8月に胃瘻造設を検討、近隣病院を受診したところ胃がんが判明し余命2〜4週間と告げられる。家族は、当施設で今までと同じ生活（4人部屋に居て療育等にも参加）を続けたいと希望。スタッフは多職種でチームを組みながら、家族との外泊やプール活動、日々の療育等を実施した。同年10月に永眠。
他入所者家族との関り
早期に、母から他の入所者家族への情報共有があった。情報は家族ネットワークに速やかに広がった。他の入所者家族は、子どもと散歩しつつ、居室で過ごすA氏と母に声をかけ世間話をした。それは「ひとりにしない」「深く入り込まずにとどまる」関りであった。病状が進み、A氏は観察室に移動したが母は「ドアは他の人も入りやすいように開けておいて欲しい」と望んだ。最期が近づいた時も、母はドアを開けることを望んだ。他の入所者家族は部屋に入り、A氏と家族に声をかけた。A氏が永眠した翌日、他の入所者家族は、子どもと散歩しながらA氏の居室に集まり、思い出を語った。
考察
施設の生活では、重症児（者）と家族、多職種、それぞれの視点が重層的におりなされている。看取りなど施設全体の取り組みでは、フォーマルな関係としての支援にスポットが当たりがちであるが、その背後を支えるインフォーマルな関係への意識も大切である。
