起立不耐症/起立性調節障害（以下OI/OD）の実態を把握し，診療および就学・就労支援を含む社会支援の向上を検討することを目的として，OI/OD患者を対象にインターネットアンケート調査を行った．OI/ODと診断されている患者369名の分析，ならびに重症難治群の傾向を評価・検討した．罹患期間3年以上歩行能1000 m未満の重症難治群は全体の22.2％であり，女性が顕著に多かった．また，重症難治は特定のサブタイプにはよらず出現していた．起立不耐症状の重さに加え，顕著に多彩な症状を呈し，重症難治以外の群に比べて集中力低下，動悸，息切れ，光・音過敏，体温調節障害などの症状が現れやすかった．さらに重症度・難治度によらず，効果のあった治療法はないとの回答が45.3％であった．診断における重症度・難治度の見極め，病態解明，治療法開発，社会支援が期待される．
