重症心身障害児 (者) [以下、重症児 (者)] 通園に勤務する看護師6名を対象とし、看護ケアに対する思いを明らかにし、通園における看護ケアに関する今後の課題を考察することを目的に質的記述的研究を行った。

 結果、【主治医不在の中で医療ニーズが高い重症児 (者) へ医療的ケアを行うことへの葛藤がある】、【主養育者である母親との関係性の難しさを感じる】、【通園は重症児 (者) を含めた家族全体の生活の質を大事にしていく場である】、【異なる視点をもつ他職種との協働における葛藤がある】、【重症児 (者) のニーズを見極め対応を変えられる通園にやりがいを感じる】、【通園における専門職者の不足を感じる】、【通園の充実・拡大・役割の明確化をしてほしい】が抽出された。今後の課題として、重症児 (者) にかかわる医療従事者が情報共有できるシステムの構築や家族に対するかかわりに着目した研修をよりいっそう充実させる必要性が示唆された。

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はじめに 近年の重症心身障害児医療の課題として、成人期移行問題、重症心身障害児（者）（以下、重症児 （者））を診るの慢性的不足があげられている。こうした課題への対応には成人科の理解・協力が必須と考えられ、医学生や研修医に対して、重症児（者）医療の早期体験実習を行うことで重症児（者）医療への理解が深まるのではと、有効性の報告もされている。当センターは医療型入所施設であり、かつ、重症児（者）への外来診療、リハビリを含めた幅広い療育を提供する施設であるが、施設特徴を生かし、医学生に重症児（者）と多くふれあってもらうことでの心理的変化の検討を行った。 対象・方法 対象は2017年2月〜10月にかけて当センターで臨床実習を行った医学部5、6年次の全学生、計98人（男61人、女37人）。実習時間は1時間。実習内容は、重症児を抱っこする体験、保育活動への参加、成人期を含む重症児（者）病棟の見学、その他に重症児（者）医療の現状、親支援、ピアサポートに関する講義であった。実習前後での子どもに抱く感情、重症児（者）へ抱く印象を無記名で調査した。調査にあたり、当センター倫理委員会の承認を得た。 結果 子どもに抱く感情は実習前後で「好き」が40人から43人に増加、「苦手」が4人から1人に減少した。重症児へ抱く印象は38人が良い意味で変わったと回答した。「抱っこした際、さらにかわいく感じた」、「重症児は笑顔が少ないと思っていたが、表情豊かだった」、「成人科になっても関われたらと思う」といった前向きな自由記載も認めた。 考察 今回の実習は1時間という短い時間の実習であったが、既報の半日〜1週間の早期体験実習と同様に好意的な心理的変化を促せる可能性が示唆された。子どもたちに実際にふれあってもらったことが好影響であったと考えた。短時間の実習であれば多くの施設で行える可能性があり、早期体験実習が広がりやすいと考えた。

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人工呼吸器、経管栄養、痰の吸引などの医療的ケアが必要な子どもを支える社会資源は限られ、家族の負担は大きい。ひばりクリニック（以下、当院）は、無床の在宅療養支援診療所である。2008年度より、日中の数時間、医療的ケアの必要な子どもを預かるレスパイトケア（日中一時支援事業）を行っている。レスパイトケアのニーズは高いが、経営面、送迎、人材育成など課題は少なくない。事業収入と助成金、寄付を集めれば経営的に成り立つビジネスモデルを目指しているところである。

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はじめに 近年、医療技術の進歩等を背景として、医療的ケアが必要な障害児（医療的ケア児）が増加している。2017年の三重県の調査によると、医療的ケア児（者）の受入れが可能な障害福祉サービス事業所等は、3割程度にとどまっている。医療的ケア児（者）の大部分を占める重症心身障害児（者）の看護・介護を行うには、小児、成人、高齢者とは異なり、疾患の理解だけでなく二次障害も理解した上で、援助を行う必要がある。本研究では、障害福祉サービス事業所等の介護職員等を対象として、医療的ケア児（者）に関する教育状況の現状と学習ニーズを明らかにするため調査を行った。 方法 三重県中勢地区の障害福祉サービス事業所242施設に勤務する介護職員およびホームヘルパー（医療的ケア児（者）を受入れていない事業所も含む）を対象とし、自記式質問紙を各施設2部送付し回答を求めた。本研究は当施設の倫理審査委員会の承認を得ている（承認番号29−40）。 結果 196名（40.5％）より回答があり、介護福祉士が61％、ホームヘルパーが21％、その他介護支援員等18％であった。喀痰吸引等研修受講歴は、「あり」17％と少なく、継続的な研修の受講は、ほとんどなかった。医療的ケア児（者）の介護経験者は57％であったが、介護の実施に対して、「不安である」が73％であった。介護における不安や悩みとしては、疾患や障害の特徴やコミュニケーション、姿勢の調整等であった。今後の要望として、実技や体験の多い研修や、喀痰吸引等の研修を受講しやすい体制作り、看護職員との連携等があった。 今後の課題 喀痰吸引等は、研修修了後のフォロー体制が十分でないこと、受講しやすい体制作りが課題である。医療的ケア児（者）を介護するには、医療的ケアを理解する前に、障害児（者）の障害の特徴や日常生活援助のポイントを学べる機会が必要である。

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Ⅰ．はじめに 2016年6月の児童福祉法の改定により医療的ケア児の就学に向けての取り組みが加速している。2017年の文部科学省の調査では、呼吸器をつけて在宅で生活している児童・生徒数は、公立の特別支援学校1418人、公立の小中学校の189人となっており、年々増加している。学校で呼吸器管理を行う場合には、学校の環境設備・体制、呼吸器管理を行うために必要な知識を習得するための学習や研修の機会、実施マニュアル、チェックリストが必要である。 Ⅱ．事例紹介 事例は、難治性てんかん、呼吸器感染症のために、入院が頻回となり通学できなかったが、気管切開・在宅人工呼吸器管理となり、週2回通学できるようになった。しかし、往復2時間の車での通学と学校での待機は母にとって負担が大きかった。小学3年時に自宅から車で3分ほどの場所に特別支援学校ができ、その後、医療的ケア児の看護師が配置になり、近隣の医療センターで実施している週2回の学校への送迎付きのレスパイト事業が放課後夕方まで利用できるようになり環境が年々改善していった。これらにより高等部3年までの10年間ほぼ毎日通学できた。 通学をすることは、本人にとって規則正しい生活リズムができ、たくさんの人に声かけしてもらう機会となり、修学旅行（1泊2日）等の学校行事も参加でき、すべてが貴重な体験となった。家族にとっても悩みや喜びを共感できる仲間と情報交換の場ができたこと、さらに、時間にゆとりができ、弟のための時間がとれたことは大きなメリットであった。一番は、本児の成長を実感したことであった。 児童・生徒の自宅から学校までの距離の他に、学校と医療機関との距離も大切な要素である。併設しているのか、近距離にあるのか、離れているのかで緊急時の対応が大きく異なる。さらに学校での看護師体制によっても異なる。 Ⅲ．学校の設備・環境 学校医、指導医をしている立場として、学校の設備環境を見てみると、病院や施設では常に専門職の目とモニターで状態を把握するが、学校では専門職が少なく、モニターも学習の妨げにならない音量にする必要があり、またコンパクトなものになるため安全・安心の確保が不十分になる。 教室内にはコンセントが少なく、呼吸器、加温加湿器、吸引器、吸入器など一人で複数の電源が必要であり、たこ足配線となっている。また、空調も十分ではなく室温が不安定になる。さらに、自宅から学校までの通学時以外にも、教室間や校庭、トイレなど移動が多くそのたびに器械を動かす必要がある。 呼吸器管理を行うときに必要な設備・環境としては、 ・適切な配線・電源 ・適切な室温、湿度調整ができる環境 ・医療機器、用具などの収納スペース ・器材の洗浄などができる流し台 ・容易に通行できる出入口 ・安全に乗り降りできるスペース ・他の児童と同じ目線の高さになるような台（ベッドのようなもの） ・教室間の移動手段、トイレ、駐車場 以上のような環境を整えることが第一に必要である。 Ⅳ．安心・安全のために さらに、現場の不安や保護者の不安を取り除き、安心・安全なものにするために以下のことが必要である。 ・呼吸器管理や緊急時の対応についての講義や研修・実技訓練 ・呼吸器を扱うための手順書、チェックリスト ・緊急時（気管カニューレ抜去時、呼吸器のアラーム時）の対応 ・保健室職員、教員、学校介護職員などがチームとして、一人ひとりの体調の変化や機器について把握し情報共有をはかること ・いつでも気軽に相談を受けつける主治医、指導医、学校医の存在と緊急時にすぐに対応できる後方支援病院の存在 ・保護者との信頼関係（児童を中心として保護者を含めたチームを作ることが必要） 近年、在宅呼吸器は、軽量コンパクトとなり、様々なモードに対応でき、内蔵バッテリーも長時間もつようになって、表示も日本語となりアラームもわかりやすくなっている。ただ、種類が非常に多く、それぞれの機種ごとに名称や扱い方が異なり、常に個々の特性を理解する必要がある。 Ⅴ．マニュアル・チェックリストの必要性 学校で呼吸器管理を行う場合は、マニュアルが不可欠である。 ・医療的ケア全般のマニュアル ・TPPV（Tracheostomy positive pressure ventilation）に関しての総論的なマニュアル ・NPPV （Noninvasive positive pressure ventilation）に関しての総論的なマニュアル（マスクフィティングを含む） ・個々の児童が使用している呼吸器についてのマニュアル ・日常的な観察項目や備品についてのチェックリスト ・緊急時マニュアル（気管カニューレ抜去時、呼吸器停止時など） 呼吸器管理のマニュアルとして読んでほしい本は、日本呼吸療法学会から出版された『小児在宅人工呼吸療法マニュアル』と今回の座長の石川先生が書かれているNPPV療法についてのバイブルといえる『非侵襲的人工呼吸療法マニュアル』である。その学校の設備や立地条件を考えてマニュアルを作成する必要がある。 呼吸器のチェックシートをつくり、複数の目で確認をすることも大変重要である。それぞれの内容の例としては、備品確認のチェックシートや呼吸器の動作確認のチェックシートが挙げられる。備品確認のチェックシートの例としては、 呼吸器：□人工呼吸器、バッテリーの残量確認 □加温加湿器・人口鼻　□用手蘇生器 □テスト肺　　□電源コード 学校までの移動中や学校内でつかう吸引器でも、想定されるトラブルとして、倒れて故障、途中でバッテリー切れ、AC電源忘れ、動作不良などがおこる可能性がある。また、震災や停電時などの非常時用として足踏み式吸引器や手動式吸引器がいざというときの備えとして必要である。 また、これは学校の例ではないが、30名以上の呼吸器の方を受け入れている当センターでみられたインシデント・アクシデントとしては、 ・呼吸器、加湿器の電源忘れ ・呼吸器回路の亀裂 ・人工鼻のはずし忘れ ・ウォータートラップの水が回路内に逆流 ・気管カニューレの事故抜去 ・呼吸器の突然の動作停止 などがあり、これらに対する対処法をあらかじめ想定し周知しておくことが大切である。 気管カニューレの事故抜去時の再挿入については、厚労省の回答によっても、緊急時は看護師が行うことは、法律的にも問題のない行為であることが明文化されている。しかし、そのためには、個々の児童に対して実際に気管カニューレを挿入することを体験しておく必要があると思われる。気管カニューレの再挿入のしやすさもケースごとに異なり、また、緊急時には姿勢がうまくとれないなどいつもと異なる状態が想定されるためである。 学校で人工呼吸器管理を行う場合には、チームで観察していく環境が必要である。 そのために大切なことは、子先生が重症障害児（者）医療講習会でも述べられていたように「看護師だけで抱え込まないで、教員も巻き込んで学習する！！」ことが大切である。また、医療的ケアは、家族や担当教員などその子と関係の深い人だからできることもあり、下村和洋先生が述べられているように関係性と専門性の調和を築くことが大切である。 Ⅵ．最後に 今回、参加している皆さんがそれぞれの専門性から学校と協力していくことにより、呼吸器をつけた子どもたちが、安全にそして安心して当たり前に通学することができるようになる環境をつくっていくことが望まれる。

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人工呼吸器装着児を含め重症心身障害児（以下、重症児）の9割以上が自宅で療養生活を送っている。そのケアを担う家族の負担はきわめて重い。障害者総合支援法など法律や行政の体制整備は進んでいるが、有用な医療・福祉制度があってもその複雑さや現場の情報不足から家族に知らされず十分に生かされていないのが現状である。在宅療養が始まってからの数年は家族は自宅に引きこもりがちで自力での情報収集は困難である。そこで在宅療養の入口である退院時までに家族に有用な情報を届けられるよう、名古屋市の小児在宅に関わる医療・福祉資源を一瞥で把握できるマップの製作を計画した。小児在宅勉強会でボランティア協力者を募り製作委員会を構成し、製作費用は勇美記念財団の研究助成金を充てた。重症児保護者へのアンケートを行い、実際に利用されているサービス・施設をリスト化していることが特色である。昨年12月に完成した「小児在宅支援マップ」は区役所福祉課・基幹相談支援センター・保健所・療育センター・重症児者施設などに配布した。そして市内・近郊の基幹病院（特にNICUをもつもの）には持参して直接勤務小児科医に活用をお願いしている。このマップは特に在宅移行後早期の家族には有用であると期待されるが、有志のグループによる製作事業であるため継続性・更新性が担保されない。今後は名古屋市・愛知県に行政の事業として採用して頂けるよう働きかけていく予定である。　PDF版　 http://www.toukeikai.com/sy_map.htm　「小児在宅支援マップ」←検索

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1．はじめに

一昨年から，イギリス，スイス，香港，台湾，韓国，中国におけるトップの研究大学物理学科を訪問することができた^1）．それぞれの大学の物理教育の特徴を振り返るとともに，日本の物理教育

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目的　小児等在宅医療連携拠点事業や医療的ケア児を対象とした法改正が行われ、地域で小児在宅医療患者を支える体制整備が進んでいる。小児訪問リハビリテーション（以下、訪問リハ）も少しずつ拡大傾向にあるが、実態はまだ不明確である。今回、当事者の保護者に対して訪問リハ利用状況の調査を行い、特に重症心身障害児（者）（以下、重症児（者））の保護者が訪問リハに望むことについて考察した。　方法　対象は北海道の札幌・旭川市にある療育広域拠点施設で外来理学療法（以下、外来PT）を受けている在宅生活児（者）の保護者とした。アンケート（無記名自記式）期間は平成27年6月〜10月の間の4カ月間実施した。有効回答は394名で、訪問リハ利用は81名（21％）であった。今回はその中で粗大運動機能分類システム（以下、GMFCS）で最重度のレベル5を調査対象とした。調査項目は1。保護者・子ども年齢、2。居住地域、3。外来PT頻度、4。医療・福祉サービスの利用（複数回答）、5。訪問リハ開始理由（自由記載）とした。　結果　GMFCSレベル5は51名（63％）であった。調査から1.保護者平均43.5歳、子ども平均11.6歳、2.札幌・旭川市内84%、近郊2%、それ以遠14％、3.1回/月26％、1回/週以上20％、1回/3カ月18％で多い、4.訪問看護71％、通所サービス45％、他施設外来リハ43％で多い、5.頻度・リハ機会の増加39％（外来リハだけでは不足、少しでも多く受けたい、近くに外来リハがないなど）、本人の身体的理由35％（緊張調整、変形進行予防、呼吸管理など）、勧められて18％（などから）で多かった。　考察　開始理由から、訪問リハに望むこととして「頻度・リハ機会の増加」が挙げられ、重症度が高いことや慢性的なリハ頻度不足、リハ資源の地域格差が原因と考える。次に「本人の身体的理由」が挙げられ、ほとんどが緊張や変形、呼吸など重症児（者）特有の二次障害であった。よって、訪問リハを行う上で二次障害の知識・対処が必須で、併用率の高さから訪問看護との連携も重要であると考える。

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