目的：生存の限界といわれる子どもへの医療選択において，母親が代理意思決定をどのように経験しているのかについて記述する．
方法：母親ひとりに非構造化インタビューを行い，そのデータを現象学的方法で記述した．
結果：母親が語る代理意思決定の経験は，「主体の置き去り」と「主体の取り戻し」の二つのテーマに分けられた．子どもは，医学的所見でカテゴリー化されることにより主体を剥奪され，母親は医療者の望む「お母さん」を演じることにより主体を覆い隠していった．しかし，母親は医療者たちが支援の一環として創る世界に巻き込まれることによって，次第にその世界を基盤とし，子どもと自身の主体を取り戻していった．
結論：母性を絶対視した支援は，母親からの支援要請を断絶させたが，一方でその支援が時間の経過とともに母親の視点を変えるきっかけとなっていった．医療者は時に内観しつつ，支援を必要とする人々の内実に関心を向け続けることの大切さが示唆された．
