総説
新生児集中治療室（NICU）におけるEnd-of-Lifeケアの概念分析
2021 年 41 巻 p. 583-593
詳細
2021 年 41 巻 p. 583-593
目的：NICUにおけるEnd-of-Lifeケアの概念分析を行い，定義を明確にする．
方法：計55文献を対象に，Rogersの概念分析の手法を用いた．
結果：8つの属性【家族の愛着形成促進】【親役割獲得と家族形成の支援】【子どもの最善の利益に基づいた家族と医療者の協働意思決定】【子どもの身体的苦痛の緩和・除去】【子どもが家族とともに最期を迎える支援】【子どもを亡くした家族の悲嘆のケア】【Family-Centered-Careに基づく家族の精神的・身体的ケア】【多職種協働支援】と，5つの先行要件，4つの帰結が抽出された．
結論：本概念は「Family-Centered-Careと多職種協働を基盤とした，愛着形成と親役割獲得・家族形成の促進，子どもの最善の利益に基づいた家族と医療者の協働意思決定，子どもが苦痛なく家族とともに最期を迎えるための支援と家族の悲嘆のケア」と定義した．
Purpose: In this study aimed, we conduct a conceptual analysis of end-of-life care in the neonatal intensive care unit and clarify the definition.
Methods: Fifty-five documents were analyzed using the concept analysis approach of Rogers.
Results: Eight attributes were identified: “promotion of attachment formation,” “support for the acquisition of parental roles and family formation,” “collaborative decision-making between family and medical professionals based on the best interest of the child,” “alleviation and elimination of the child’s physical pain,” “support for the child’s final days with the family,” “grief care for families who have lost a child,” “family-centered-care for family mental and physical care,” and “multidisciplinary collaborative support.” Five prior requirements and four consequences were extracted.
Conclusions: This concept was defined as “promotion of attachment, parent role acquisition, and family formation, collaborative decision-making between family and medical personnel based on the best interest of the child, support for the child to reach the end-of-life with the family without pain, and grief care for the family, based on family-centered-care and multidisciplinary collaboration.”
新生児集中治療室（Neonatal Intensive Care Unit：以下NICU）ではこれまで，新生児医療の特性から，救命・治療が第一優先されてきた．しかし，治療優先の考え方に代わり，子どもの最善の利益とQuality-of-Life（以下QOL）の観点から，医療者がEnd-of-Lifeケア（以下EOLケア）に視点を広げる必要性が示唆されている（福井，2006）．
NICUのEOLケアは，予後不良な子どもに対する過剰な集中治療からの移行を示す概念として，1980年代に提唱された全人的苦痛の緩和を目的とした「緩和ケア」という言葉が使用されてきた（船戸，1999）．その後，1990年代に特定の疾患に関わらず，亡くなりゆく全ての人に対する包括的なケアとして「EOLケア」の概念が成人領域で提唱され（長江，2018），小児や新生児領域においても使用されている．しかし新生児領域，NICUにおけるEOLケアの明確な定義は示されていない．成人領域のEOLケアでは，患者自身の意思やQOLに基づき，治療の選択やケア提供が行われ，家族とともに患者を支えるという特徴があり（長江，2018），小児領域においても，年長の子どもの意思や家族らしさを尊重したケアが行われている（平田・小林，2020）．NICUのEOLケアでは，子どもが救命のための多くの機器類に囲まれ，重篤な状態で意思表示ができないこと，家族の生活体験がない早期から，状況的・発達的危機に置かれることなどの特徴が挙げられる．これらの特徴から，成人領域の概念を適用することには限界がある．よって本研究の目的は，NICUにおけるEOLケアの定義を明確にし，質の高いEOLケア提供に向けた基盤づくりへの示唆を得ることである．
Rodgers & Knafl（2000）は概念分析のサンプリングについて，コンセンサスの確認と結論を立証するために適切な文献数として，着目した分野から30件または総数の約20%の文献を選択することを推奨しており，本研究ではそれを参考に文献を収集した．EOLケアは歴史，文化，宗教，法・制度等の影響を大きく受けるとされ，その比較検討のために，国内外の文献を対象に分析を行うこととした．NICUにおけるEOLケアの概念が，看護学，医学，心理学，社会学の領域においてどのように用いられているかを検討するために，データベースは，PubMed，CINAHL，PsycINFO，医学中央雑誌，CiNii Articlesを使用した．EOLケアは，緩和ケアとほぼ同義で明確な区別はないとされるため（長江，2018），海外文献の検索ワードは（「End-of-Life care」or「palliative care」）and「NICU」，国内文献は（「エンドオブライフケア」or「 End-of-Life care」or「緩和ケア」or「palliative care」）and「NICU」とし，論文の種類の指定は行わずに検索を行った．概念の経時的変化を捉えるために，対象範囲は1982年～2020年とし，海外文献428件，国内文献179件が検索された．このうち，タイトルと抄録を確認し，重複文献，学会抄録，NICUやEOLケアに焦点を当てていない文献，英語以外の言語で書かれた文献を除外した結果，英文献208件，和文献62件となった．選定された270件から，乱数表を用いてその20%にあたる54件をランダムに抽出し，文献中に頻回に引用されLandmarkと思われる1件を加え，最終的に55件（英文献41件，和文献14件）を分析の対象とした（表1）．
| 番号 | 著者名 | 発行年 | タイトル | 掲載雑誌名，巻（号），頁 |
|---|---|---|---|---|
| 1 | Akard, T. F., Duffy, M., Hord, A., et al. | 2008 | Bereaved mothers’ and fathers’ perceptions of a legacy intervention for parents of infants in the NICU. | J Neonatal Perinatal Med, 11(1), 21–28. |
| 2 | Al-Alaiyan, S., Al-Hazzani, F. | 2009 | The need for hospital-based neonatal palliative care programs in Saudi Arabia. | Ann Sudi Med, 29(5), 337–341. |
| 3 | Azzizadeh, F. M., Banazadeh, M., Ahmadi, J. S., et al. | 2017 | Barriers of Palliative Care in Neonatal Intensive Care Units: Attitude of Neonatal Nurses in Southeast Iran. | Am J Hosp Palliat Care, 34(3), 205–211. |
| 4 | Bilgen, H., Topuzoglu, A., Kuscu, K., et al. | 2009 | End-of-life decisions in the newborn period: attitudes and practices of doctors and nurses. | Turk J Pediatr, 51(3), 248–256. |
| 5 | Boss, R. D. | 2010 | Palliative care for extremely premature infants and their families. | Dev Disabil Res Rev, 16(4), 296–301. |
| 6 | Caltin, A., Carter, B. | 2002 | Creation of a Neonatal End-of-Life Palliative Care Protocol | Jounal of Perinatology, 22, 184–195. |
| 7 | Cavinder, C. | 2014 | The relationship between providing neonatal palliative care and nurses’ moral distress: an integrative review. | Adv Neonatal Care, 14(5), 322–328. |
| 8 | Dombrecht, L., Piette, V., Deliens, L., et al. | 2020 | Barriers to and Facilitators of End-of-Life Decision Making by Neonatologists and Neonatal Nurses in Neonates: A Qualitative Study. | J Pain Symptom Manage, 59(3), 599–608. |
| 9 | El Sayed, M. F., Chan, M., McAllister, M., et al. | 2013 | End-of-life care in Toronto neonatal intensive care units: challenges for physician trainees. | Arch Dis Child Fetal Neonatal Ed, 98(6), 528–533. |
| 10 | Epstein, E. G. | 2008 | End-of-life experiences of nurses and physicians in the newborn intensive care unit. | J Perinatol, 28(11), 771–778. |
| 11 | Fleishman, R. | 2019 | Deaths in the Neonatal ICU: A vignette. | J Palliat Care, 34(3), 208–209. |
| 12 | Gilmour, D., Davies, M. W., Herbert, A. R. | 2017 | Adequacy of palliative care in a single tertiary neonatal unit. | J Paediatr Child Health, 53(2), 136–144. |
| 13 | Hellmann, J., Knighton, R., Lee, S. K., et al. | 2016 | Neonatal deaths: prospective exploration of the causes and process of end-of-life decisions. | Arch Dis Child Fetal Neonatal Ed, 101(2), 102–107. |
| 14 | Humphrey, L., Schlegel, A., Seabrook, R., et al. | 2019 | Trigger Criteria to Increase Appropriate Palliative Care Consultation in the Neonatal Intensive Care Unit. | Pediatr Qual Saf, 4(1), e129 |
| 15 | Janvier, A., Barrington, K., Farlow, B. | 2014 | Communication with parents concerning withholding or withdrawing of life-sustaining interventions in neonatology. | Semin Perinatol, 38(1), 38–46. |
| 16 | Kilcullen, M., Ireland, S. | 2017 | Palliative care in the neonatal unit: neonatal nursing staff perceptions of facilitators and barriers in a regional tertiary nursery. | BMC Palliat Care, 16(1), 32–3. |
| 17 | Kim, S., Savage, T. A., Song, M. K., et al. | 2019 | Nurses’ roles and challenges in providing end-of-life care in neonatal intensive care units in South Korea. | Appl Nurs Res, 50, 151204 |
| 18 | Kim, S., Savage, T. A., Hershberger, P. E., et al. | 2019 | End-of-Life Care in Neonatal Intensive Care Units from an Asian Perspective: An Integrative Review of the Research Literature. | J Palliat Med, 22(7), 848–857. |
| 19 | Lemmon, M. E., Bidegain, M., Boss, R. D. | 2016 | Palliative care in neonatal neurology: robust support for infants, families and clinicians. | J Perinatol, 36(5), 331–337. |
| 20 | Lewis, S. L. | 2017 | Exploring NICU Nurses’ Affective Responses to End-of-Life Care. | Adv Neonatal Care, 17(2), 96–105. |
| 21 | Lindsay, G., Cross, N., Ives-Baine, L. | 2012 | Narratives of Neonatal Intensive Care Unit Nurses: Experience with End-Of-Life Care. | Illn Crises Loss, 20(3), 239–253. |
| 22 | Martel, S., Ives-Baine, L. | 2018 | Nurses’ Experiences of End-of-life Photography in NICU Bereavement Support. | J Pediatr Nurs, 42, 38–44. |
| 23 | Martin, M. | 2013 | Missed opportunities: a case study of barriers to the delivery of palliative care on neonatal intensive care units. | Int J Palliat Nurs, 19(5), 251–256. |
| 24 | Matthews, A. L., O’Conner-Von, S. | 2008 | Administration of comfort medication at end of life in neonates: effects of weight. | Neonatal Netw, 27(4), 223–227. |
| 25 | McGraw, M., Perlman, J. | 2008 | Reorientation of care in the NICU: a United States perspective. | Semin Fetal Neonatal Med, 13(5), 310–311. |
| 26 | Mendes, J. C., Justo da Silva, L. | 2013 | Neonatal palliative care: developing consensus among neonatologists using the Delphi technique in Portugal. | Adv Neonatal Care, 13(6), 408–414. |
| 27 | Paris, J. J., Graham, N., Schreiber, M. D., etal. | 2006 | Approaches to end-of-life decision-making in the NICU: insights from Dostoevsky’s The Grand Inquisitor. | J Perinatol, 26(7), 389–391. |
| 28 | Peng, N., Liu, H., Chen, C., et al. | 2012 | Cultural Practices and End-of-Life Decision Making in the Neonatal Intensive Care Unit in Taiwan. | J Transcult Nurs, 23(3), 320–326. |
| 29 | Peng, N. H., Chen, C. H., Huang, L. C., et al. | 2013 | The educational needs of neonatal nurses regarding neonatal palliative care. | Nurse Educ Today, 33(12), 1506–1510. |
| 30 | Sankaran, K., Hedin, E., Hodgson-Viden, H. | 2016 | Neonatal end of life care in a tertiary care centre in Canada: a brief report. | Zhongguo Dang Dai Er Ke Za Zhi, 18(5), 379–385. |
| 31 | Shaw, C., Stokoe, E., Gallagher, K., et al. | 2016 | Parental involvement in neonatal critical care decision-making. | Sociol Health Illn, 38(8), 1217–1242. |
| 32 | Stanak, M., Hawlik, K. | 2019 | Decision-making at the limit of viability: the Austrian neonatal choice context. | BMC Pediatr, 19(1), 204–5. |
| 33 | Thibeau, S., Naquin, L. | 2012 | NICU perspectives on palliative care. | J Contin Educ Nurs, 43(8), 342–343. |
| 34 | Twamley, K., Kelly, P., Moss, R., et al. | 2013 | Palliative care education in neonatal units: impact on knowledge and attitudes. | BMJ Support Palliat Care, 3(2), 213–220. |
| 35 | Verhagen, A. A., van der Hoeven, M. A, , van Meerveld, R. C., et al. | 2007 | Physician medical decision-making at the end of life in newborns: insight into implementation at 2 Dutch centers. | Pediatrics, 120(1), 20–28. |
| 36 | Wilkinson, D. J., Fitzsimons, J. J., Dargaville, P. A., et al. | 2006 | Death in the neonatal intensive care unit: changing patterns of end of life care over two decades. | Arch Dis Child Fetal Neonatal Ed, 91(4), 268–271. |
| 37 | Willems, D. L., Verhagen, A. A., van Wijlick, E. | 2014 | Infants’ best interests in end-of-life care for newborns. | Pediatrics, 134(4), 1163–1168. |
| 38 | Williams, C., Munson, D., Zupancic, J., et al. | 2008 | Supporting bereaved parents: practical steps in providing compassionate perinatal and neonatal end-of-life care. A North American perspective. | Semin Fetal Neonatal Med, 13(5), 335–340. |
| 39 | Wright, V., Prasun M. A., Hilgenberg, C. | 2011 | Why is end-of-life care delivery sporadic?: A quantitative look at the barriers to and facilitators of providing end-of-life care in the neonatal intensive care unit. | Adv Neonatal Care, 11(1), 29–36. |
| 40 | Younge, N., Smith, P. B., Goldberg, R. N., et al. | 2015 | Impact of a palliative care program on end-of-life care in a neonatal intensive care unit. | J Perinatol, 35(3), 218–222. |
| 41 | Zargham-Boroujeni, A., Zoafa, A., Marofi M., et al. | 2015 | Compilation of the neonatal palliative care clinical guideline in neonatal intensive care unit. | Iran J Nurs Midwifery Res, 20(3), 309–314. |
| 42 | 福原里恵 | 2019 | 【小児科医に求められる新生児医療の基本】救命してそれから NICU長期入院児の退院支援も含めて 重篤な疾患をもつ子どもの看取り | 小児内科，51(5), 751–754. |
| 43 | 船戸正久 | 1999 | NICUにおける緩和ケアとそのプロセス | Neona Care, 12, 10–19 |
| 44 | 猪瀬明美 | 2009 | 【周産期からNICUで過ごす子どもの命と死 家族へのかかわりとEnd-of-Life Care】NICUの場での看護実践 重症新生児仮死の子どもとその家族へのかかわり | 小児看護，32(13), 1749–1753. |
| 45 | 小池祐加，佐長由香，獅々堀友美，他 | 2016 | A病院NICUで終末期のケアに携わった看護師の体験 | 日看会論集：急性期看，46, 196–199. |
| 46 | 西江利子 | 2009 | 【周産期からNICUで過ごす子どもの命と死 家族へのかかわりとEnd-of-Life Care】NICUの場での看護実践 ハイリスクの子ども・家族へのEnd-of-Life Careと看護師のかかわり | 小児看護，32(13), 1740–1743. |
| 47 | 野上知子，今村留美子，川島良子，他 | 2005 | 【新生児を看取るとき私たちにできること】どうしていますか?看取りのケア 私たちのグリーフケア6つの取り組み 聖マリア病院の場合 | Neona Care, 18(11), 1113–1116. |
| 48 | 野間大路 | 1999 | 【NICUにおける緩和ケア】重度脳障害児（IVH・HIE）の緩和ケア | Neona Care, 12(1), 27–32. |
| 49 | 酒井紀子，井上亜日香，藤本厚子，他 | 2001 | NICUにおける終末期の同胞の反応及び役割について | こども医療センター医誌，30(1), 70–72. |
| 50 | 佐藤裕美，江口江都子，芦谷奈津美 | 2015 | NICUにおけるグリーフケア プレネイタルサポートチームで関わる看取り | 近畿新生児研会誌，23, 39–40. |
| 51 | 杉江学，粟国仁志，河村加奈子，他 | 2011 | NICUにおけるGrief Care，看取りについて Grief CareからGrief Shareへ | 日未熟児新生児会誌，23(1), 171–174. |
| 52 | 宇野知子 | 1999 | 【NICUにおける緩和ケア】NICUにおける緩和ケアと家族のサポート | Neona Care, 12(1), 38–42. |
| 53 | 和田浩，玉井普，船戸正久 | 2002 | 【NICUチームで取り組む ファミリーケア 家族のはじまりを支える医療】困難な事例 看取りのケア | Neona Care，春季増刊，175–180. |
| 54 | 横井宮子，広瀬由里子，山田美貴，他 | 2001 | 【こんなときどうする 小児看護に役立つケアのコツと工夫】家族指導 新生児期にターミナルとなった小児と家族への対応 | 小児看護，24(5), 645–648. |
| 55 | 喜田真理子，三浦理恵子，國井望美，他 | 2008 | 【問題解決のためのコミュニケーション 会話のケースから学ぶファミリーケア】死に直面している先天性心疾患を有する超低出生体重児の場合 | Neona Care, 21(3), 226–231. |
本概念の分析には，概念が使用される文脈や概念の変化に注意を払い，概念を社会的・経時的に説明し，理解することを目的としたRodgers & Knafl（2000）の概念分析アプローチを使用した．時代や文化とともに大きく変化する本概念の分析に適切であると考えた．文献中の文脈において，概念がどのように取り扱われているかに基づき，概念の性質を示す属性と，概念に先立って生じる先行要件，概念の結果として生じる帰結に該当する内容をコーディングシートに抽出し，カテゴリー化した．最後に概念モデルを構築した．分析の妥当性確保に，授業およびゼミにおいて博士後期課程の院生間で意見交換をした上で，看護理論に造詣の深い研究者および小児看護学の研究者にスーパーバイズを受けた．
以下，カテゴリーは【 】，サブカテゴリーは〔 〕で示す．
1． 属性属性として，8つのカテゴリーと21のサブカテゴリーが抽出された（表2）．
| カテゴリー | サブカテゴリー | コード | 文献 |
|---|---|---|---|
| 家族の愛着形成促進 | 家族面会の促進と面会制限の緩和 | ・家族の面会促進 | 6，17，46，54 |
| ・きょうだい・祖父母・親戚の面会許可・窓越し面会 | 15，17，44，48，50，54 | ||
| ・24時間面会の許可と面会時間制限の緩和 | 6，54 | ||
| 家族と子どもの触れ合いの促進 | ・家族のタッチング・スキンシップの促進 | 17，18，43，44，45，46，53，54 | |
| ・子どもが重篤な状況下でも家族の抱っこの支援 | 17，26，44，48 | ||
| 親役割獲得と家族形成の支援 | 子どもと家族がともに過ごせる時間と場所の提供 | ・子どもと家族だけで過ごせる時間と場所の提供 | 5，16，28，39，42，43，44，45，48，53，54 |
| ・個室やスクリーン・パーテーションの利用 | 17，50 | ||
| ・プライベートで静かな場所の提供 | 26，28，33，46，54 | ||
| 親役割獲得の支援 | ・両親の育児ケア参加の促進 | 6，26，28，38，42，43，46，50，54，55 | |
| ・家族と一緒にできるケアの情報を提供する | 6，44，46，51，55 | ||
| ・両親の存在・愛の重要性の説明 | 15，46，53 | ||
| ・親としての自己効力感を高める関わり | 26 | ||
| 家族関係の構築・維持に向けた支援 | ・子どもが家族の一員と感じられる支援 | 42，46，55 | |
| ・子どもと家族の関係性構築の支援 | 6，16，17，42 | ||
| ・きょうだいとのかかわりの促進 | 6，44 | ||
| ・家族間の関係性への働きかけ | 52 | ||
| 子どもの最善の利益に基づいた家族と医療者の協働意思決定 | 医療者間の治療方針に関する話し合いと合意形成 | ・医療者間の情報共有 | 45 |
| ・治療方針/「子どもの最善の利益」に関する話し合い | 16，25，30，35，37，42，43，44，45，48，53 | ||
| ・多職種での話し合い | 43，48 | ||
| ・繰り返しの話し合い | 37 | ||
| ・治療方針に関する合意形成 | 6，13 | ||
| 病状や治療方針に関する家族との情報共有 | ・子どもの病状や予後についての説明 | 21，27，32，48，53，55 | |
| ・治療の利点・欠点の説明 | 37，43，54 | ||
| ・家族が納得するまで繰り返しの説明 | 42，46，54 | ||
| ・質問しやすい工夫 | 6，19 | ||
| ・家族のニードに即したタイムリーな情報共有 | 6，9，15，16，26，32，38 | ||
| ・幅広い選択肢の説明（緩和的医療・看取りの医療への移行を含めた） | 9，10，25，31，32，37，39，44，48，53 | ||
| ・意思決定経験のある家族の紹介 | 6 | ||
| 家族と医療者の治療方針に関する話し合いと合意形成 | ・治療方針/「子どもの最善の利益」に関する話し合い | 9，10，12，19，25，26，28，29，30，35，37，41，42，43，44，46 | |
| ・医療者と家族の話し合いの促進 | 10，19 | ||
| ・繰り返しの話し合い | 42 | ||
| ・家族間の話し合いの促進 | 15，40，44 | ||
| ・説明や意思決定に対する家族の理解状況の確認 | 15，42，52，53 | ||
| ・家族中心の意志決定支援 | 4，9，18，28，39，41 | ||
| ・家族の意志を尊重した治療方針に関する合意形成 | 13，19，26，33，36，42，43，48，55 | ||
| ・家族にある程度の道筋を示す | 6，9，10，27 | ||
| ・合意形成が難しい場合の倫理委員会の活用 | 9，18，32，38，43 | ||
| ACPの作成 | ・ACPの作成 | 6，8，12，26，41，42 | |
| ・子どもが亡くなりゆくまでの経過の説明 | 5，6，10，26 | ||
| ・家族の居住地近くへの転院の検討 | 16，26 | ||
| 子どもの身体的苦痛の緩和・除去 | 不必要な治療・処置の中止・差し控え | ・苦痛を与える処置の差し控え | 5，6，43，46，54 |
| ・積極的な治療・生命維持治療の差し控え・中止 | 4，6，9，11，13，19，25，26，28，35，36 | ||
| ・Do Not Resuscitate（DNR）指示の明確化 | 6，9，18，27，28，40 | ||
| ・不必要な薬剤の中止 | 6 | ||
| 子どもの身体的苦痛の緩和・除去 | ・アセスメントツールを用いた痛みと症状の評価 | 5，6，12，23，26，33 | |
| ・疼痛・症状管理ガイドの利用 | 5 | ||
| ・鎮痛薬・鎮静薬を用いた薬理的緩和法 | 2，5，6，12，13，17，19，23，24，26，28，30，33，35，36，37，40，43，48，53，54 | ||
| ・非薬理的緩和法によるcomfort careの提供 | 5，6，15，16，18，19，26，27，28，29，38，41，50 | ||
| ・非侵襲的陽圧換気による呼吸補助 | 26 | ||
| ・新生児安楽死の考慮 | 37 | ||
| 子どもが家族とともに最期を迎える支援 | 看取り時の家族と子どもだけの時間と場所の提供 | ・家族だけの時間と場所の提供 | 11，25，48 |
| ・きょうだい・祖父母・親戚の面会 | 16，28，44，48 | ||
| ・プライベートで静かな場所の提供 | 6，21，30 | ||
| 家族の抱っこによる看取り | ・家族の抱っこによる看取り | 6，10，17，21，25，28，30，36，38，43，44，50，53，54，55 | |
| 子どもを亡くした家族の悲嘆のケア | 死後子どもと家族がともに過ごせる時間と場所の提供 | ・家族・親戚ともに過ごせる時間と場所の提供 | 3，5，6，25，33，47，51，53，54 |
| ・きょうだい・祖父母・親戚の面会 | 11，38，47，49 | ||
| ・プライベートで静かな場所の提供 | 6，11，15，18，38 | ||
| 家族とともに死後のケアの実施 | ・死後の沐浴の実施 | 5，10，17，18，43，44 | |
| ・新しい服への着替え・化粧 | 1，11，17，28 | ||
| ・育児ケアの実施 | 6，47 | ||
| 思い出の品の作成・提供 | ・子どもの手形・足型・毛髪の取得 | 1，5，11，26，38，47 | |
| ・子どもや家族の写真・ビデオの撮影 | 1，5，6，10，15，16，22，26，28，33，42，51，53 | ||
| ・思い出の品を入れたメモリーボックスの作成 | 5，6，15，16，25 | ||
| ・医療者からのメッセージカードの作成 | 17，47 | ||
| ・思い出作りの機会の提供 | 12，26 | ||
| 家族のスピリチュアルケア | ・スピリチュアル的な信念に関する話し合い | 6，12 | |
| ・お別れ会の実施 | 43，53 | ||
| ・祈りと洗礼の提供 | 1，6，10，11，12，25，26，28 | ||
| ・宗教的儀式の支援 | 2，5，15，17，26，28 | ||
| 退院後の家族の悲嘆のケア | ・節目の手紙・メール・電話訪問 | 5，6，47 | |
| ・親の会・サポートグループの紹介 | 5，6，51，54 | ||
| ・母乳のケア | 33，38，51 | ||
| ・地域と病院による家族の継続支援 | 5，6，17，26，38，39，51 | ||
| ・追悼集会の開催 | 5，6，22，25，38 | ||
| ・剖検に関する説明 | 5，6，10，12，25，26，28，38，42，51 | ||
| ・葬儀サービスの案内 | 5，6，16，25，38 | ||
| ・医療者の葬儀への参加 | 6 | ||
| ・悲嘆過程と対処に関する説明 | 6 | ||
| FCCに基づく家族の精神的・身体的ケア | 家族の思いを尊重したコミュニケーション | ・家族の希望を聞く | 10，15，17，26，43，44，45，48，55 |
| ・家族の思いを傾聴する | 5，51，52，53，55 | ||
| ・家族との双方向で一貫したコミュニケーション | 2，6，17，19，26，33，38，41，52 | ||
| ・静かでプライベートな環境でのコミュニケーション | 6 | ||
| 家族の精神的・身体的ケア | ・家族の気持ちに寄り添う | 1，5，11，28，32，33，42，44，45，48，51，52，55 | |
| ・FCCの考慮 | 2，14，26，42，46，54，55 | ||
| ・家族の受容段階・心理状況を把握する | 26，33，34，46，54 | ||
| ・家族が悲しみ・休息できる場所の提供 | 34，46，54 | ||
| ・きょうだいの精神的ケア | 5，6，12，38，46，49 | ||
| ・個別の家族カウンセリングの提供 | 26，32 | ||
| ・家族をエンパワメントする支援 | 19 | ||
| ・家族のニードに即した個別性のあるケアの提供 | 16 | ||
| ・一貫したケアの提供 | 6 | ||
| 多職種協働支援 | 多職種協働支援 | ・多職種によるチーム医療の提供 | 6，38，43，47，52，54 |
| ・多職種からなる緩和ケアチームによる支援 | 5，12，14，19，26，33 | ||
| ・心理士による家族の精神的サポート | 32，42，47 | ||
| ・ソーシャルワーカーによる情報提供 | 6 |
【家族の愛着形成促進】は〔家族面会の促進と面会制限の緩和〕〔家族と子どもの触れ合いの促進〕から，【親役割獲得と家族形成の支援】は，急性期病棟のオープンな環境に対する〔子どもと家族がともに過ごせる時間と場所の提供〕〔親役割獲得の支援〕〔家族関係の構築・維持に向けた支援〕から構成された．【子どもの最善の利益に基づいた家族と医療者の協働意思決定】は〔医療者間の治療方針に関する話し合いと合意形成〕〔病状や治療方針に関する家族との情報共有〕〔家族と医療者の治療方針に関する話し合いと合意形成〕，ケアの明確化のための〔事前ケアプラン（Advance Care Planning；以下ACP）の作成〕から構成された．【子どもの身体的苦痛の緩和・除去】は〔不必要な治療・処置の中止・差し控え〕〔子どもの身体的苦痛の緩和・除去〕から構成され，【子どもが家族とともに最期を迎える支援】は，プライバシーの保てる〔看取り時の子どもと家族だけの時間と場所の提供〕と〔家族の抱っこによる看取り〕から構成された．【子どもを亡くした家族の悲嘆のケア】は〔死後子どもと家族がともに過ごせる時間と場所の提供〕〔家族とともに死後のケアの実施〕〔思い出の品の作成・提供〕〔家族のスピリチュアルケア〕〔退院後の家族の悲嘆のケア〕から構成された．【家族中心のケア（Family-Centered-Care；以下FCC）に基づく家族の精神的・身体的ケア】は〔家族の思いを尊重したコミュニケーション〕〔家族の精神的・身体的ケア〕から構成され，【多職種協働支援】は〔多職種協働支援〕から構成された．
2． 先行要件先行要件として，5つのカテゴリーと15のサブカテゴリーが抽出された（表3）．
| カテゴリー | サブカテゴリー | コード | 文献 |
|---|---|---|---|
| 子どもの尊厳の尊重 | 子どもの尊厳の尊重 | ・子どもを名前で呼ぶ | 6，15，55 |
| ・子どもの尊厳の尊重 | 1，2，6，10，20，33，38，46，55 | ||
| 家族と医療者の信頼関係の構築 | 家族と医療者の信頼関係の構築 | ・家族と医療者の信頼関係の構築 | 8，10，14，33，38，42，46，52，55 |
| ・話しやすい雰囲気づくり | 15，55 | ||
| ・ありのままの家族を受け入れる | 46 | ||
| ・家族と医療者の良好なコミュニケーションの確立 | 38 | ||
| ・最善の医療を提供することの保証 | 6 | ||
| 子どもと家族の要因：価値観・背景の多様性 | 家族のアンビバレントな思い | ・家族の治療継続と子どもの苦痛を望まない気持ち | 7，9，15，25，38，39 |
| ・悪い状況への理解不足 | 1，7，10，37 | ||
| 不確実な子どもの予後 | ・不確実な子どもの予後 | 5，7，8，18，19，23，37 | |
| 家族の文化・宗教的背景の多様性 | ・家族の文化的背景・言語の違い | 6，8，16，18，38 | |
| ・家族の宗教的背景の違い | 2，5，9，18，19 | ||
| 家族の多様な生活状況 | ・家族の多様な経済状況 | 8，18 | |
| ・家族が遠方に住んでいること | 16 | ||
| 医療者の要因：EOL ケアを促進・阻害する個人・環境要因 | 医療者の文化・宗教的背景の多様性 | ・医療者の文化・宗教的背景の多様性 | 4，9，18 |
| 医療者のEOLケアの知識・技術と教育の不足 | ・EOLケアに関する知識・技術の不足 | 8，17，45，47 | |
| ・EOLケアの教育・トレーニングの不足 | 2，3，5，7，8，9，14，16，18，19，23，26，29，32，33，34，38，39 | ||
| ・医療者の教育ニーズ | 6，29，41 | ||
| ・経験と知識を得るEOLケアの機会が少ないこと | 16 | ||
| ・EOLケアの記録の不足 | 17 | ||
| 医療者の倫理的ジレンマ | ・医療者の多様な価値観・認識 | 16，18，32，42，44，52 | |
| ・医療者間の意見の相違 | 5，8，23，38 | ||
| ・医療者と家族間の意見の相違 | 5 | ||
| ・医療者が異なる意見を表現できないこと | 18，23，33，39 | ||
| ・積極的治療と治療の中止・差し控えの間の葛藤 | 16，17，20，21，42 | ||
| ・子どもに無益と思われる治療の延長 | 7，10，20，33，39 | ||
| ・交代勤務に伴うケア継続の欠如 | 7，10，23 | ||
| ・集中治療室の治療優先の信念 | 18，20，38 | ||
| ・家族に何をしたらよいか分からないという思い | 21 | ||
| ・家族の希望を叶えることの難しさ | 16 | ||
| ・悪い知らせを伝えることへの心理的障壁 | 10，18 | ||
| ・看護者の孤独感 | 16，20 | ||
| 理想的ではない病棟環境・方針 | ・NICUのプライバシーの保てないオープンな環境 | 5，8，16，17，39，45 | |
| ・面会制限があること | 5，17 | ||
| EOLケアに支持的な医療チーム | ・EOLケアに支持的な医療チームの存在 | 7，8，9，16，20，33，39 | |
| ・多職種からなる緩和ケアチームの存在 | 16，19，33 | ||
| ・医療者間の十分なコミュニケーション | 8，33，45 | ||
| ・マンパワーの充実 | 3，16，18，39 | ||
| ・翻訳スタッフの存在 | 6 | ||
| EOLケアのガイドラインの存在 | ・EOLケアのガイドラインの存在 | 2，7，9，16，18，19，23，33，39，51 | |
| 社会的要因：制度・文化的背景の多様性 | 生命倫理に対する考え方の多様性 | ・生命倫理に対する考え方の多様性 | 18，37 |
| 法的・制度的枠組みの違い | ・法的・制度的枠組みの違い | 8，9，32，41 | |
| 文化的背景の多様性 | ・文化的背景の多様性 | 18，22 |
【子どもの尊厳の尊重】は〔子どもの尊厳の尊重〕，【家族と医療者の信頼関係の構築】は〔家族と医療者の信頼関係の構築〕，【子どもと家族の要因：価値観・背景の多様性】は〔家族のアンビバレントな思い〕〔不確実な子どもの予後〕〔家族の文化・宗教的背景の多様性〕〔家族の多様な生活状況〕，【医療者の要因：EOLケアを促進・阻害する個人・環境要因】は〔医療者の文化・宗教的背景の多様性〕〔医療者のEOLケアの知識・技術と教育の不足〕〔医療者の倫理的ジレンマ〕〔理想的ではない病棟環境・方針〕〔EOLケアに支持的な医療チーム〕〔EOLケアのガイドラインの存在〕，【社会的要因：制度・文化的背景の多様性】は〔生命倫理に対する考え方の多様性〕〔法的・制度的枠組みの違い〕〔文化的背景の多様性〕から構成された．
3． 帰結帰結として，4つのカテゴリーと10のサブカテゴリーが抽出された（表4）．
| カテゴリー | サブカテゴリー | コード | 文献 |
|---|---|---|---|
| 子どもと家族のQOLの向上 | 子どもと家族のQOLの向上 | ・子どもと家族のQOLの向上 | 2，19，20，26，34 |
| ・家族の安心感 | 16 | ||
| 家族の悲嘆過程の促進 | 家族の精神的回復 | ・家族の精神的回復 | 15，38，43，48，53，54 |
| ・精神的負担の軽減 | 16，42，52，54 | ||
| ・家族の慰めとなる | 22，25，38，42，46 | ||
| ・罪悪感の軽減 | 38，54 | ||
| ・前向きな気持ちとなる | 15，33 | ||
| ・後悔がない | 15 | ||
| 家族のケアに対する満足感 | ・家族のケアに対する満足感 | 10，22，33，53 | |
| ・やれることは全てやったという思い | 42 | ||
| 子どもの生に対する肯定感 | ・子どもの生に対する肯定感 | 43，54，55 | |
| 家族としての成長 | 親役割の獲得 | ・親役割の獲得 | 6，46，48，49 |
| 家族としての実感と成長 | ・ひとりの人として愛された実感 | 43 | |
| ・子どもとの繋がりを感じる | 1，22 | ||
| ・遺伝カウンセリングの紹介 | 5，6，38 | ||
| 医療者のケアの質向上とメンタルヘルスの維持 | 医療者の悲嘆・EOLケアに対する否定的な思い | ・医療者の悲嘆 | 20，22，45 |
| ・医療者の罪悪感・後悔 | 17，20，33 | ||
| ・タスク思考のケア | 7，17 | ||
| ・自身の感情と向き合わないようにする | 20 | ||
| ・仕事から離れたいという想い | 7 | ||
| ・共感疲労と燃え尽き症候群の可能性 | 5 | ||
| 医療者のケアの振り返りと思いの共有 | ・デスカンファレンスなどによるケアの振り返り・情報共有 | 5，6，16，26，38，45，51 | |
| ・思いの共有 | 16，20，26，33，46，47，55 | ||
| 医療者のケアの質向上 | ・医療者のケアの質向上 | 5，6，8，20，27，47 | |
| ・EOLケアに関する研究の継続 | 33 | ||
| 医療者の精神的回復 | ・医療者の精神的回復 | 5，20，22，33，38，46 | |
| ・子どもの生に対する肯定感 | 20 | ||
| ・医療者のケアに対する満足感 | 20 | ||
| ・自分の仕事に意味を見いだす | 5 |
【子どもと家族のQOLの向上】は〔子どもと家族のQOLの向上〕，【家族の悲嘆過程の促進】は〔家族の精神的回復〕〔家族のケアに対する満足感〕〔子どもの生に対する肯定感〕，【家族としての成長】は〔親役割の獲得〕〔家族としての実感と成長〕，【医療者のケアの質向上とメンタルヘルスの維持】は〔医療者の悲嘆・EOLケアに対する否定的な思い〕〔医療者のケアの振り返りと思いの共有〕〔医療者のケアの質の向上〕〔医療者の精神的回復〕から構成された．
本概念の先行要件，属性，帰結の概念モデル図を，図1に示した．本概念は，子どもの尊厳の尊重と家族と医療者の信頼関係の構築を基盤とし，子どもと家族の要因，医療者の要因，社会的要因の5つの先行要件を背景として，8つの属性と，子どもと家族，医療者に関する4つの帰結が抽出された．図1の先行要件，属性における台形部分は，ケアの基盤を示す．属性は，多職種協働支援とFCCに基づく家族の精神的・身体的ケアを，プロセス全体を通じた基盤として，愛着形成，親役割の獲得を促進することで家族形成を支援し，子どもの最善の利益に基づいた意思決定を家族と医療者が協働で行い，子どもが苦痛なく家族とともに最期の時を迎えられるように支援することであり，死後の家族に対する悲嘆のケアも含まれた．先行要件における子どもと家族の要因，医療者の要因と社会的要因には，EOLケアを促進・阻害する要因が含まれ，先行要件と属性は常に相互作用する関係にあると考えられた．帰結は，子どもと家族，医療者の2つのアウトカムに分けられ，EOLケアを行うことで子どもと家族のQOLの向上，家族の悲嘆過程の促進と医療者のケアの質向上やメンタルヘルスの維持に繋がっていた．以上のことから，NICUにおけるEOLケアを「FCCと多職種協働を基盤とした，愛着形成と親役割獲得・家族形成の促進，子どもの最善の利益に基づいた家族と医療者の協働意思決定，子どもが苦痛なく家族とともに最期を迎えるための支援と家族の悲嘆のケア」と定義した．
NICUにおけるEnd-of-Lifeケアの概念モデル
NICUのEOLケアの中核をなすテーマとして，【家族の愛着形成の促進】と【親役割獲得と家族形成の支援】が挙げられた．これは，NICUのEOLにおける家族の特徴として，夫婦が新たな家族を形成する新婚期（形成期）から，乳幼児の健全な保育を行う養育期にあるためと考えられた（望月・木村，1980）．1970年代以前の日本では，新生児の死をタブー化し，母親の心理的負担を避けるためにわが子に一目会うことも許されないことも多かった．1979年に出版された「母と子のきずな―母子関係の原点を探る」（Klaus & Kennel, 1976/1979）には，子どもが亡くなる前に，家族，特に母親が子どものケアに関わりたいという欲求があることが示され，医療技術中心であった新生児分野に，親子関係や愛着行動の大切さを喚起する大きな要因となった（船戸，2012）．NICUで子どもを亡くした両親が，入院中から死後まで親としてできることを模索していること，亡くなった子どもと一緒に家族を作り続けていることが明らかにされている（田代ら，2020）．生まれてきた子どもが生命の危機的状況にありNICUに入院となった場合，物理的にも心理的にも親子関係の構築や家族形成が困難となる．家族は多くの機器類に囲まれた子どもに触れることをためらい，何もできないことに無力さを感じることもある．医療者が子どもと家族の出会いをサポートし，子どもが家族の一員となり，家族の発達段階が新たなステージへ移行する支援を行う必要がある（田村，2009）．【子どもを亡くした家族の悲嘆のケア】における〔思い出の品の作成・提供〕は，子どもと家族のつながりとして重要な役割を果たしており，子どもと家族の絆が強化され，つながりを持ち続けられる支援が必要である．成人領域のEOLケア実践の構成要素として，①疼痛・症状マネジメント，②意思表明支援，③治療の選択，④家族ケア，⑤人生のQOL，⑥人間尊重，の6つが挙げられている（長江，2018）．成人領域では，家族ケアが構成要素の1つとして抽出されているが，NICUのEOLケアでは子どもと家族の発達段階の特徴から，属性の全てに家族ケアが抽出されており，EOLのプロセス全体を通じて医療者中心ではなく，常に家族がケアの中心であること，FCCの重要性が示唆された．
3． NICUのEOLケアにおける課題NICUのEOLケアのプロセス全体を通じた要素として，FCCを基盤とした多職種協働が挙げられた．【子どもの最善の利益に基づいた家族と医療者の協働意思決定】の〔病状や治療方針に関する家族との情報共有〕や〔家族と医療者の治療方針に関する話し合いと合意形成〕の過程においても，家族がその中心であること，医療者と家族がタイムリーな情報共有のもと，繰り返しの話し合いを行い，決定には家族の意見が尊重されることが抽出された．わが国では，「重篤な疾患を持つ新生児の家族と医療スタッフの話し合いのガイドライン」（田村，2004）が公表され，家族と医療者が対等な関係で，子どもの最善の利益について話し合うことが必要とされている．NICUにおいてEOLにある子どもは，新生児期や乳児期であることが多く，重篤な状態で意思表示できず，成人や年長の小児と違い，自分自身の命や最期のあり方を家族，医療者などの他者に委ねざるを得ない状況にあることから，子どもの最善の利益とは何かを家族と共に考える必要がある．しかしわが国のNICUでは，家族が意思決定の場に参加しないことがあり，決定の主体となっていない可能性があることが示されている（北尾ら，2018）．意思決定への家族参加の必要性を各医療者が認識し，特に看護者は家族と医療者をつなぐ役割を担うことができる存在であり，家族の情報共有および意思決定への参加を促す支援を行う必要がある．
EOLにある子どもに対して，非薬理的緩和法と，鎮痛剤や鎮静剤を使用した身体的苦痛の緩和・除去が行われているが，体重が小さい新生児ほど，亡くなる際に上記薬剤の使用頻度が少ないとの報告があり，身体的苦痛の緩和・除去が不十分である可能性も考えられる（Matthews & Conner-Von, 2008）．わが国では，2014年に「NICUに入院している新生児の痛みのケアガイドライン」が公表され，痛みの緩和・除去に向けた実践がなされているが，スタッフ教育が不十分であること，痛みのケアに対する家族参加が少ないことが指摘されており（横尾・小澤，2016），今後もさらなる取り組みが必要であると考える．
先行要件として【医療者の要因：EOLケアを促進・阻害する個人・環境要因】があり，医療者，家族の多様な価値観や認識に対し，異なる意見の間で〔医療者の倫理的ジレンマ〕を感じ，阻害要因となっていた．一方で，医療者間で十分にコミュニケーションを図り，〔EOLケアに支持的な医療チーム〕である場合，促進要因となった．FCCと並び，ケアの基盤として抽出された多職種協働支援の実践のために，日ごろから多職種間で十分なコミュニケーションを図り，協力し合える組織づくりの必要性が示唆された．また〔医療者のEOLケアの知識・技術と教育の不足〕の認識があり，教育に対するニーズがあった．国外では，NICUのEOLケアの知識・技術の習得に特化した看護者教育が提供され，ケアに対する肯定的な態度の向上に繋がることが示されている（Rogers et al., 2008；Zhang & Lane, 2013）．わが国では，新生児集中ケア認定看護師に対し，系統的な知識の習得を目的としたEOLケア教育プログラムが実施され，知識や理解の向上，苦手意識の低下の効果が示されているが（Murakami et al.，2015），管理職ではない，専門看護師や認定看護師の資格を持たない，スタッフ看護者に対して実施されたプログラムはなく，教育が十分であるとは言い切れない．先行要件には，制度・文化的背景の違いがNICUのEOLケアに大きく影響を及ぼすことが抽出されている．重篤な状態にある子どもの人工呼吸器などの生命維持治療に関する選択では，多くの国で治療の中止が選択されるのに対し，わが国の多くの施設では治療の中止は行わず，治療の差し控えが行われることが示されている（諫山，2019）．またアジア圏では，家族内部の相互作用がより強く，拡大家族の意見が重要であり（Kim et al., 2019），わが国においても祖父母を含めた家族からの影響が大きいとされている（井上，2020）．これらのわが国の制度・文化的背景を考慮し，子どもと家族のQOLに焦点を当てた教育プログラムの開発など，医療者の知識・技術の向上に向けた取り組みが必要である．
以上のことから，NICUにおける質の高いEOLケア提供に向けた基盤づくりとして，子どもと家族が1つの家族を形成し，家族が積極的にケア参加できるFCC導入のために，多職種が協働して家族を支援することのできるシステムの構築と，医療者に対する教育的支援の必要性が示唆された．
4． 本研究の限界と今後の課題本概念分析の結果，子どもと家族，医療者，社会のそれぞれに，様々な価値観や文化的背景の多様性が示された．本概念をわが国の実践に適応するためには，日本独自の制度・文化的背景におけるNICUのEOLケアの特徴を明らかにする必要がある．また，子どもの身体的苦痛のケアや家族も含めた協働意思決定支援の不足，医療者のEOLケアに対する知識・技術の不足について，ケアの質向上に向けた更なる研究を行うことが今後の課題である．
謝辞：本研究において，ご指導ご鞭撻を賜りました，筑波大学大学院のTakekuma Katsumata Asako教授に，心より感謝申し上げます．
利益相反：本研究における利益相反は存在しない．
著者資格：YSは本研究の構想，デザイン，文献収集・分析および解釈に寄与し，論文作成を担当した．RWは研究プロセス，分析・解釈に助言し，論文に加筆・修正を加えた．両著者は最終原稿を読み，承認した．
