2025 年 13 巻 p. 64-77
神経筋疾患の多くは難病であり,進行性で治癒不可能である。患者の意思をどう尊重し,最善の利益を推しはかるのか,医療・ケア提供者は日々難しい課題に直面している。そこで,神経難病患者の意思決定支援に必要なことを明らかにし,よりよい支援体制構築の基礎資料とすることを目的として文献の検討を行った。1999~2023年の間に医学中央雑誌webに掲載された文献から,「神経筋疾患」「意思決定」のキーワードを用い検索した。このうち47件の文献から「意思決定支援に必要なこと」についての記述部分を抽出し,内容の類似性に沿ってカテゴリー化した。【適切なタイミングでの正確な情報の伝達】【患者の自律性を尊重するコミュニケーション】【意思表出の支援】【医療者支援】【途切れのない支援】【介護者支援】【療養支援体制の整備】と分類された。早い段階で正確な情報を伝え,多職種チーム全体で継続的に支援する必要性が示唆された。