目的:在宅療養生活を続ける難病患者が,喪失体験の連続が生じる中で,自分仕様の生活を再構築するプロセスを明らかにする.
方法:在宅療養を続ける難病患者8名に半構成的面接を行い,病状の進行に伴い変化する状態や気持ちに関するデータを収集し,修正版グラウンデッド・セオリー・アプローチ法で分析を行った.
結果:在宅療養生活を続ける難病患者が自分仕様の生活を再構築するプロセスは,[日常生活からの逸脱]から始まる.告知により[見込みの立たない将来への不安]を抱く中,【しょうがない】という気持ちの置き所を作る.この間に,主体的に[自己管理を頑張る]ことと[必要な支援を得る]ことのバランスを取り,長期療養生活に対応できる修正可能な自分仕様の生活スタイルを再構築することで[社会の中に役割や居場所を見いだす]に至るプロセスが明らかになった.
考察:プロセスの展開には,気持ちを【しょうがない】に置くことが重要であった.