サルコイドーシスは,多臓器に影響を及ぼす比較的まれな疾患であり,診断や治療の遅れが患者のQOLに大きく影響を与える.本研究では,日本国内の患者団体の会員のうち,肺サルコイドーシス患者を対象に,診療に対する希望や課題を自由記載形式で収集し分析した.その結果,専門医や医療機関へのアクセスの困難さ,ステロイド治療への不安,難病認定や更新手続きの負担,非専門医の疾患認知度の低さが課題として挙げられた.これらの課題を解消し,患者のQOLを向上させるためには,多職種連携,専門医の育成,診療体制の整備,および社会全体の認知度向上が必要である.