本研究の目的は、医療的ケアを必要とする18トリソミーの児を在宅養育する母親の思いを明らかにすることである。母親6名に半構成的面接調査を実施し、質的記述的に研究を行った。結果、母親の思いとして【見とおしが立たない中でも家族で過ごす当たり前な日常への充実感】、【仲間や社会とのつながりから得られる安心感】、【合併症に対する高度な医療的ケアへの困難感】、【生命にかかわる急変や状態悪化への心理的負担】、【18トリソミー児に向けた社会資源・医療の不十分による苦悩】の5カテゴリーが見出された。母親への支援として、父親とともに児の成長の喜びを感じられるようにすること、社会とのつながりが保てるよう支援すること、医療的ケアの技術支援とともに休息支援を充実させること、緊急時に実用的な技術の提供だけでなく、在宅養育を継続できるよう精神的支援を行うこと、家族が納得のいく治療が行われるよう話し合いの機会を充実させることが求められる。
