医療的ケアのある在宅重症心身障害児の学童期きょうだい支援オンラインプログラムの検討

―きょうだいの視点から―

抄録

 本研究目的は、在宅重症児の学童期きょうだい支援構築に向け、楽しみながらきょうだいの仲間がいることを知り、きょうだいのよくもつ悩みや喜びを共有することを目指すきょうだい支援プログラムを実践し、その方法や効果について、きょうだいの視点から検討することである。方法は、重症児がいる8歳～12歳のきょうだいを対象とし、月1回、計3回の参加を基本とし、オンラインで実施した。プログラムの参加前後でQOL尺度、各回終了時に自作の評価アンケート、プログラム終了後に個別のインタビューを行った。6名（5組の家族）の学童期きょうだいが参加した。参加したきょうだいは、QOL得点が高い特性があった。アンケート、インタビューの結果から、オンライン開催であっても、学童期のきょうだいが楽しく交流でき、自分と同じようなきょうだいがいることを知り、思いを共有することができる機会となることが示唆された。