抄録
目的
胃瘻または経鼻経管栄養を行った患者のQOLの変化、および保護者の評価を調査した。
方法
2013年9月から12月の期間に当院通院中で在宅生活中の胃瘻または経鼻経管栄養を行っている患者の保護者に対し、看護師または医師によりアンケート用紙を配布して、胃瘻や経管栄養の導入前後のQOL、経管栄養導入に対する親の評価について選択肢方式と自由記載で回答してもらった。導入前後のQOLについては子どもの生活充実度、幸せ、生活の質について、介護者に対してはケアの労力、負担、介護者の生活充実度についてそれぞれ5段階で評価をしてもらった。統計学的検討はウィルコクソン符号付順位和検定を用い、p<0.05を有意とした。
結果
胃瘻造設している患者99人、経鼻経管栄養を行っている患者15人の保護者より回答を得た。回収率は89%であった。胃瘻造設の患者の年齢は1歳から41歳、中央値17歳、経鼻経管栄養の患者の年齢は2歳から35歳、中央値16歳5カ月であった。胃瘻の時期は適切であったという人が80%、もっと早く胃瘻にすればよかったという人が20%いた。早く胃瘻をつくらなかった理由では「手術をすることが心配」が30%で最も多く、次いで「主治医が勧めなかった」で25%であった。胃瘻導入前後でQOLを比較すると、胃瘻導入後は子どもの生活充実度、幸せ、生活の質、介護者の生活充実度が有意に高く、介護者の労力と負担は有意に低下していた。経鼻経管栄養導入前後でQOLを比較した場合は、すべての項目において有意差は見られなかった。
まとめ
経鼻経管栄養導入前後でQOLの変化はなかったが、胃瘻導入により患者や介護者のQOLは向上した。医療者側は早い段階で胃瘻の選択肢を提示し、患者に寄り添って選択をしていく必要があると考えられた。