抄録
富山県内の日本小児神経学会富山県社会活動委員会において、2012年に県内で重症心身障害児で医療的ケアの必要な未就学児から18歳以後の成人までの調査を行ったところ、医療的ケアが必要な延べ人数は557人であった。実数としては、その半数前後であろうと推測される。
18歳以後については県内の生活介護事業所43カ所へ調査依頼（うち1カ所は閉所の返事ありしたがって実質42カ所への依頼と考える）し、回収（閉所含む）は34カ所約80％で、このうち医療的ケア実施施設は8カ所であった。18歳以後の成人で県内の生活介護事業所が関わっている延べ人数は82人で少なくとも延べ25名は併有施設ありということであった。成人例の入所待機者への医療的な関わりや、通学、通所している重症児（準、超重症児）への医療支援については、現在、一部の関係者にしか把握できていいない状況である。これらの問題にはまず、小児科医会、医師会、関連基幹病院そして施設が一体となり取り組むべき時代がきていると考え、富山市小児医療的ケア・小児在宅問題検討会立ち上げ、既存の富山医療圏の公的5病院と富山市医師会を結ぶ閉域IP-VPN、富山市医師会を結ぶVPN IP-sec網である【診療工房】を介した、小児在宅診療情報共有システム・在宅超重症児の診療情報閲覧システムを開発し、支援必要児（者）の医療的ケアの内容および治療経過を登録して運用を開始したので報告する。当面は暫定運用で保護者・主治医の合意が得られたファイルを管理者である演者が登録し、ログ記録は管理者が不正アクセスか否か確認するシステムにした。
参加施設（富山大学 富山県立中央病院、富山市民病院、富山赤十字病院、国立富山病院、高志学園・リハビリ病院）、富山市内小児在宅連携登録医のクリニック（嶋尾こどもクリニック、村上小児科・アレルギー科クリニック、岡部こどもクリニック、林こどもクリニック、おのうえこどもクリニック、八木小児科医院）
