特集
小児慢性特定疾病児童等データベースの概要
2023 年 72 巻 4 号 p. 303-309
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2023 年 72 巻 4 号 p. 303-309
子どもの慢性疾病に対する国の医療費等助成施策である小児慢性特定疾病対策では，申請時に提出される専用の医師の診断書である医療意見書に記載されている臨床情報をデータベース化しており，疾病研究等の二次利用が可能となっている．
現在788対象疾病であり，小児期の慢性疾患のほぼ全てを網羅する世界的にも類を見ない巨大な小児疾病登録データベースとなっている．
希少疾病を多く含むことから，縦断データとして利用できるよう，データベース内部で症例単位に確率論的レコードリンケージにより同一症例を推定することが可能な設計となっているのが特徴である．
2023年10月からは，個人単位被保険者番号の履歴ハッシュ値による匿名化された個人識別情報（ID5）の付与ができるようになり，同じ仕組みを持つ指定難病患者データベースや診療情報明細書大規模データベース（NDB）などの他のナショナルデータベースとのリンケージも今後可能となり，小児の慢性疾患に関する疾病研究が進むことが期待される．
