多くの重症心身障がい児は両親の献身的な援助のもとで生活している。本研究では、重症心身障がい児を育てる主養育者の養育観を知り、援助のあり方を考察することを目的とする。そこで主養育者に半構造的インタビューを行い、語られた経験から養育観の分析を行った。主養育者の語りにより、告知後のフォロー体制の不足、地域における物的・人的支援環境の不足の課題が明らかになった。また、児のために行っていることが、主養育者自身の生活の充実感にもつながっており、重症心身障がい児を育てるという経験を肯定的にとらえることができ、育児意欲にもつながっている。しかし、その充実感のためには、支援環境の充実がかかわってくることも明らかになった。重症心身障がい児を育てる主養育者への援助のためには、主養育者と語り合うことで主養育者の求めているものを知り、そこから支援の方向性を検討していくことが大切である。
