当事者組織への参加がメンバーの生活にもたらす意義

―てんかん発作のある人とその家族の語りから―

抄録

　本研究は、てんかん発作のある人とその家族が当事者組織に参加することの意義や意味を探ることを目的とした。てんかん発作のある本人および家族によって構成される当事者組織の運営に携わってきた人4名に対して半構造化インタビューを行い、テーマティック・アナリシスの手法にならって分析を行った。協力者の語りから帰納的に得られたテーマは①出会いと経験の共有、②役に立つ情報の取得、③新たな見方・考え方の発見、④未解決の課題、の4つであった。組織への参加が人々の生活にもたらすポジティブな効果は、他の疾患のある人々への調査と同様の結果が得られた。一方、てんかんの当事者組織では、病気の理解やよりよい治療につながる情報提供が行われることとその意義についての語りに特色があった。てんかん発作のある人々の治療と生活における障害とそれへの対処の実態に関して更なる研究が必要である。